蔡磊近况曝光：遗嘱写好，身体每况愈下，夫妻携手捐款攻克渐冻症

蔡磊。

这个名字最近在网上出现得越来越多。

人到中年，人生路刚刚走到上坡，突然查出渐冻症，现在人已经说话都吃力，手脚不听使唤，连简单的动作都靠别人帮忙。

前段时间，他自己发了条动态说，后事都在准备了，遗嘱写好了，活一天算一天，不想穿着睡衣离开。

他这些话一出来，不少人直接懵了。

有人在评论区就说“看完他经历，突然觉得啥事都能扛。”还有人说“这才叫硬汉，不服输。”

要说蔡磊2018年那会儿，谁都想不到会有这么一天。

他那时候是京东的副总裁，做电子发票全国推广，妥妥的行业大佬。

老婆段睿也是北大出来的，工作没得挑。

两口子一拍即合，婚也结得利索，儿子出生没几年，一家人热热闹闹。

但人算不如天算，蔡磊忽然觉得腿有点不对，起初还以为是累的，结果越拖越严重。

后来自己在网上查资料，怀疑是渐冻症，跑医院一查，真就是。

医生那会儿说，像他这种情况三到五年是极限。

2019年，蔡磊辞掉高薪工作，专心搞医疗研究。

自己拉了个平台，全球渐冻症病友都能往上面报自己的情况，有啥新技术、新药消息，大家一起共享。

那会儿很多人都觉得他疯了，明明自己都快不行了，还折腾啥？

可他愣是咬牙坚持下来。

这几年，国内外关于渐冻症的新闻也多了。

2023年底，美国那边有个新药刚通过一期试验，国内讨论也热烈起来。

蔡磊也一直在跟进，还帮着联系专家，把国内外信息整合起来。

2022年，蔡磊身体已经撑不住了。

右手打字都费劲，吃饭喝水都得人照顾。

家里的房子、车子都卖了，钱全投进了研发。

实在扛不住，就和老婆直播带货。

段睿原来是会计师，后来直接辞职，全身心跟着他搞直播，选品、上架，啥事都亲力亲为。

有网友说“看他俩这样，还能天天笑着直播，是真的不容易。”

有一阵子，家里实在揭不开锅。

他们直播间的粉丝全靠慢慢积攒。

老蔡身体一天不如一天，到了2024年，甚至需要绳子吊着洗澡，出门上医院基本上全靠人抬。

一场感冒直接把他送进ICU，差点没挺过来。

那几天，全网都在议论，有的说“这人真扛”，有的觉得“换成自己恐怕早就躺平了”。

说句实在的，这种病太折磨人。

身边人也难受。

段睿之前还能陪着他熬，现在有时候一整天连话都说不上几句。

家里小孩大了懂事，帮忙端水递药。

段睿自己直播，有天状态不对，跟网友请假，说实在绷不住了。

底下有人评论“你们俩是真夫妻，互相撑着活着”，也有人说“你们给了很多人勇气”。

有段子说，男人不怕死，就怕拖累家人。

蔡磊也不是没想过要放弃，跟老婆提过“要不然离了算了”，段睿没搭理，反而骂了他一顿。

两口子就是这样，表面上啥都能扛，背地里谁也不容易。

有人提到他们结婚，才认识两个月就定了终身。

刚结完婚还没享几天福，老天爷就给他们出这么大个难题。

网友开玩笑说“闪婚也有闪婚的好，遇到真事才知道是不是一家人。”

翻看他们的过往，其实日子过得挺实在。

蔡磊有时候还会“耍小心思”，比如给老婆专门规划步行路线，避开汽车尾气，躲开大太阳。

一家子住出租屋，房子没了，生活还得照常过。

段睿以前工作体面，现在当助理、管直播、照顾孩子，啥都得干。

有人在弹幕上说“她是钢铁侠”，也有人说“她只是在扮坚强”。

最近有新闻说他们捐了一个亿出来，全都用在渐冻症研究。

直播赚的几个钱也都砸进去了。

其实这一亿对医学界来说不算啥，但对一户普通人家，已经是全部身家。

有人专门留言“不是有钱才配善良，是真有心才配尊重。”另一个评论讲“人家不是神，也没必要做英雄，能坚持到现在，已经很不容易。”

2024年7月，蔡磊状态还是一波三折。

医生说他撑不过今年，他自己心里也门儿清。

他不指望自己能看到新药问世，可他就想多拖一天算一天。

每天早上醒来，能看到家人，能跟朋友在群里说几句话，就不错了。

他现在连说话都模糊，粉丝能听见他喘气声，都觉得心里堵。

坊间最近还有个小故事，说是蔡磊特地交代，不想穿睡衣走，不想让大家觉得病人就只能窝在床上。

他更希望最后一刻，是穿着自己喜欢的衣服，干干净净地离开。

有网友说“活得有尊严，比啥都强。”也有人发自家亲人经历，说“其实最怕不是死，是拖着活不出样子。”

其实渐冻症这几年关注度高，跟蔡磊这种人的出现有关系。

全国上下也有不少家属在网上晒照、互相鼓劲。

2024年端午节那天，全国渐冻症病友互送粽子，大家线上线下一起互助。

有人还自发组织了公益跑步，募集了不少物资和善款，送给有需要的家庭。

因为蔡磊，很多人第一次知道这个病，也有更多人开始关心身边不起眼的小群体。

不过话说回来，医药这事急不得。

像前阵子上海那边的神经科团队，已经有新型治疗方案进入二期临床，但药品常规上市得等五年以上。

哪怕有钱，也不见得能买到时间。

大家都在等那个奇迹，谁都不敢说能不能赶上。

现在蔡磊还在坚持。

直播偶尔还能见他上线，虽然声音低，表情也木，但人还在。

家里气氛有时候挺压抑，小孩做作业，老婆在厨房忙，他在轮椅上发呆。

外人一看觉得不忍心，他们自己倒是慢慢习惯了。

有句老话说得好，“日子还得过下去”。

到底能拖多久，谁也说不准。

对此你怎么看呢？

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