文|春和

编辑|洲洲影视娱评

十亿能换来一命吗？

蔡磊用6年时间证明，生命无法用金钱衡量，但十亿撬动的希望，能让“必死”变成“可能”。

呼吸机的嗡鸣在房间里低回。

神经压迫的剧痛像细密的针，24小时扎着蔡磊的四肢百骸。

他瘫在特制座椅上，脖子无力下垂，双手蜷成僵硬的拳头，连咳痰这样的小事，都可能让他窒息。

很难想象，这样被渐冻症“冰封”的人，硬是用6年时间，在绝境里凿出了一道光。

2018年，身为京东副总裁、中国电子发票核心推动者的蔡磊，还在每天16小时连轴转的工作节奏里奔波，办公室的灯是公司的“长明灯”。

某天左臂肌肉开始跳，他只当是劳累所致。

未曾想，这竟是渐冻症递来的“死亡通知”。

2019年冬天，肌肉跳动蔓延到全身。

蔡磊握不住筷子，说话含糊，他不得不停下手中的上市项目，跑遍北京十多家医院。

9月30日北大三院樊东升教授给出确诊结果：

“肌萎缩侧索硬化（渐冻症）”。

这一“世界五大绝症之首”的疾病，患者通常3-5年就会因呼吸衰竭离世。

彼时手握巨额资产的“人生赢家”蔡磊，所有光环瞬间碎裂。

他在医院走廊坐了一下午，刷病友群时心揪得疼：年轻妈妈抱着患病孩子痛哭，患者求药无门留下绝望留言。

他在日记本上写下“我不怕死，怕毫无意义地死”，随后做出一个震惊所有人的决定。

把对抗渐冻症当成自己“最后一个项目”，这个项目不只救自己，更要救全球数百万患者。

确诊仅41天，蔡磊就卖掉豪车房产，联合顶尖专家搭建起“渐愈互助之家”平台。

初期这条路走得异常艰难，患者不信任、医院不配合。

他拖着尚能行走的身体，挨个给病友打电话、给医生发邮件，用名气铺路，用真心换信任。

年底平台上线时，注册患者不足百人，但他在日志里坚定地写：

“今天种的种子，终将长成森林。”

2022年，蔡磊身体已严重垮掉，无法走路、手指不能活动，投入5000多万个人资产后，药物研发仍面临资金困境。

他放下“卖货是低价值工作”的骄傲，开启“破冰驿站”直播带货。

当年9月21日首播，他坐在轮椅上，靠妻子段睿帮着展示商品，偶尔用沙哑嗓子挤出一句“欢迎大家”。

首播销售额不足8万，评论区满是“名人尽头是带货”“借公益博流量”的骂声。

但蔡磊毫不在意，他心里清楚，每一笔订单都可能变成病友的救命钱。

健康时期的蔡磊与妻子

这一年，蔡磊还签下了遗体捐献协议。

他握着病友的手说：

“我们的身体，是最珍贵的科研样本。”

在他的带动下，数百名患者加入进来，中国首个渐冻症脑脊髓病理基因样本库就此建成。

有人问他是否怕死后被解剖研究，他用眼控仪慢慢敲出：

“比起被遗忘，我更想当照亮后来者的光。”

2023年转机来临，蔡磊带着自传《相信》走进东方甄选，与俞敏洪、董宇辉的对话打动无数人，当晚书籍售出6.8万册，直播间销售额翻5倍。

此后名人纷纷助播，他的粉丝量冲至250万，月销售额从百万跃升至过亿。

资金到位后，蔡磊第一时间发起“春蕾计划”。

联合直播间和慈善信托捐出1000万支持早期科研，这笔钱全部来自直播间收入，未动用分毫私人财产。

他还打造了“渐冻症科研大脑”，AI每天自动检索4万篇文献，将科学家一年仅能研读几千篇文献的效率提升了几十倍。

此时的蔡磊吞咽功能已丧失，只能进食流食。

夜里神经痛得无法入睡，他便睁着眼睛等天亮。

但只要科研团队传来好消息，他的眼睛就会亮得像星星。

当年11月，得知一名年轻患者用新疗法稳住病情，他露出了僵硬却无比开心的笑容。

2024年，蔡磊已与渐冻症抗争5年，远超3-5年的平均生存期。

彼时，他和妻子段睿宣布再捐1亿元，专门用于渐冻症基础研究、药物研发和临床医疗。

消息传出后，600多个科研合作邀约纷至沓来，10条药物管线同步进入临床阶段。

然而鲜花与掌声未至，谣言先起。

“捐款一个亿没到账”“招快死的患者做实验”，甚至有人编造“骗婚”“装病”的谎言博眼球。

蔡磊团队当即晒出诊断报告和捐款流水。

“春蕾计划”1000万早已用完，1亿捐款按项目进度拨付，仅2024年对外科研捐款就超5000万。

这一年，“渐愈互助之家”注册患者突破1.5万人，成为全球最大的渐冻症民间科研数据平台。

苏州专场直播中，6小时销售额近1800万，评论区满是“买的不是商品，是希望”的留言。

年底蔡磊进ICU抢救，病情刚有好转就立刻投入工作，他说：“每天中国有60个渐冻症患者离世，我没时间休息。”

2025年11月，官媒一条视频让蔡磊再次刷屏。

画面中的他全身瘫痪、无法发声，面前的眼控仪每秒扫描60次瞳孔，这是他与世界对话的唯一工具。

即便如此，他每天仍工作14小时以上，从清晨8点忙到午夜，这一个月就主导了14场国际科研会议，“TDP-43干扰肽”等前沿议题都由他紧盯推进。

隔离期间，团队办公室的实时画面也始终在他眼前。

助理说：“他打字挺快，一分钟能敲几十个字”，却没人知晓每个字背后都是眼睛的酸痛与神经的剧痛。

此时好消息密集传来：团队推进的近300条药物管线中多个取得突破，针对SOD1/FUS基因型的RAG-17、RAG-21临床试验效果显著。

一名20多岁的女患者用药后病情未再恶化，16个月后已能正常生活。

蔡磊透过眼控仪看完她走路的视频，眼眶红了，慢慢敲出：

“我羡慕你，但更无比振奋！”

要知道，他自己是占比95%的非基因突变患者，这些药物暂时帮不了他，可他却比谁都高兴。

如今，他主导的“AI科研大脑”已梳理近4万篇核心文献，数百个候选药物正在加速验证。

他在公开信中写道：

“距离改写人类历史越来越近。”

以往罕见病科研依赖政府拨款和零星捐赠，资金不稳定、效率低下，许多研究半途而废；

而他用直播实现“持续造血”，用实打实的科研进展吸引投资，用公开流水赢得信任，正如他所说：

“公益不是靠感动，是靠可持续的模式。”

如今的渐冻症科研已不再“无人问津”。

北京天坛、上海瑞金等大医院都设立了渐冻症专科门诊，医生们坦言“蔡磊让更多人关注这个领域，我们的诊疗经验也越来越丰富”；

托夫生注射液等新药被纳入40多个省市的惠民保，报销比例达30%-70%。

不少患者终于敢安心治疗，有患者家属说：“以前怕药费拖垮家，现在终于敢治了。”

这一切改变，都始于蔡磊6年前的那个决定。

有人问他这么拼是否值得，他用眼控仪敲出：

“很好！还活着，还能工作。”

这句话是回答，更是宣言。

部分消息

蔡磊：假如生命真的走到尽头……|新京报

蔡磊抗“冻”6年：为攻克渐冻症投入超1亿，科研终将带来生命奇迹|红星新闻