那个希望永远不要播放的视频，还是被点开了。

2024年8月，镜头前的蔡磊还能说话。他知道这是最后的“有声”记录。

所有人都祈祷这段影像永不面世

，因为它的公开，只意味着一件事——那个曾经叱咤商界的男人，已经彻底被疾病夺走了声音。

如今，预言成真。

12月30日，这段被尘封的“遗言”般的视频，由蔡磊团队发布。确诊渐冻症超过六年，疾病像冷酷的窃贼，一点点偷走他行走的能力、抬手的力量，最后，是说话的权利。他现在仅能依靠眼球转动，操控仪器与这个世界艰难对话。

但视频里的他，谈及自己时平静，提到病友时，眼底却有光。

“现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！”

这句话，是他用尚未完全失声的嗓子，为我们留下的、最有力的战吼。

他不是在告别，他是在播报捷报

谈到自己，蔡磊的语气像在描述别人的事。他说那是去年拍的，本希望永远封存。那时他的面部肌肉还未萎缩塌陷，还能勉强控制唇舌，发出清晰的声音。如今，这一切都已成奢侈。

日夜不停的剧痛，身体机能接近终末期。普通人无法想象的折磨，是他每一天的日常。

然而，镜头一转，提到患者，他的整个状态都不同了。

几位病友的治疗案例视频被公布

。那些曾经被宣判“死刑”的面孔，重新出现了笑容和生机。蔡磊的眼控仪缓缓输出他的信念：“历史已经被部分改写。”

他说，单基因渐冻症已经取得重大突破，甚至可以说是被攻克了。新发病的患者不用再绝望等死，早期用药，甚至有望回归健康人的生活。而那些更为复杂的散发类型，希望的曙光也越来越清晰。

这哪里是一个临终者的悲情自白？这分明是一份来自抗击渐冻症最前线的、激动人心的战报。

他的身体被冻结在轮椅里，他的声音消失在空气中，但他用眼球指挥的“战斗”，却为成千上万人凿开了一道生命之光。

用眼球撬动一个世界的希望

蔡磊是谁？

他曾是京东的副总裁，是商业领域的成功者。确诊渐冻症后，他把自己活成了一支军队。他搭建全球最大的渐冻症科研数据平台，联系科学家，推动药物研发，甚至以身试药。

他把自己剩余的生命，变成了一个“漏斗”

，将所有资源、所有关注、所有希望，汇聚到攻克渐冻症这个看似不可能的目标上。

别人问，你这样做还有什么意义？你等不到那一天了。

他的回答，都写在了这次公布的视频里。他等不到，但他身后的人，有机会等到。那些因为他建立的平台而更快匹配到临床试验的病友，那些因为他带来的关注而获得研发资金的项目，正在结出果实。

失声，对他而言，或许只是战场转移。

从用嘴呼吁，到用眼工作。战斗的阵地变了，但进攻的号角从未停止。他在2025年底写下的话，通过眼控仪一字字呈现：他会继续满负荷工作。

满负荷

。一个连呼吸都需要辅助的人，对自己的要求依然是“满负荷”。

一起期待，解冻的那一天

视频的最后，蔡磊留下了新年的约定。

“后天元旦，新年信我再分享更加振奋的视频！”

看，他还在计划未来。即便与世界的沟通只剩下眼球的细微转动，他依然在为我们准备“惊喜”。他让我们不要只看到他的痛苦，更要看到他身后，整个渐冻症群体正在发生的、真实的改变。

这不是一个关于牺牲的故事，这是一个关于

转化

的故事。把个人的绝境，转化为群体的生机；把注定消逝的时间，转化为永恒推进的科研动力。

我们凝视这段失声前的影像，听到的却不是挽歌。

我们听到的是冰层之下，河水开始流动的潺潺声。是冻土之中，种子顽强顶破硬壳的碎裂声。是一个被禁锢的灵魂，用最微弱却最持久的方式，叩击命运之门的声音。

蔡磊的身体或许正在沉默，但他掀起的声浪，正回荡在无数家庭中，成为绝望里最坚实的回响。

2025年就要来了。

让我们一起，期待他在新年信里许诺的“更加振奋的视频”。更一起期待，他和他所代表的所有斗士们，真正“解冻”的那一天。

那一天，或许比我们想象的，要来得更早一些。因为有些人，正用尽生命的最后一分力气，为它加速。#热点新知#