3月29日,渐冻症抗争者蔡磊发文透露身体近况:最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注做一件事情,六年仿佛一场梦,忘记了春夏秋冬,只记得人间冷暖。
其中提到,“感觉最对不起的就是妻子”。
此前据广东新闻网援引凤凰网2025年10月报道,蔡磊起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。
据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”
“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”
当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊本人也在个人社交账号上发声:“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落,我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”
2019年9月30日的一个午后,在北京大学第三医院神经内科门诊,时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称渐冻症)。这一罕见病病因不明,尚无法治愈,不少患者的生存期仅3至5年。
在自传《相信》中,蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人,出生于1978年,当时在京东集团担任副总裁,确诊前一年刚与妻子段睿结婚,两人的儿子刚刚出生,生活原本正蒸蒸日上。