67岁倪萍看望渐冻症终末期的蔡磊 坦言自身害怕衰老

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3月6日,67岁的倪萍专程探望蔡磊。见面后她声音沙哑地询问能否拥抱全身瘫痪的蔡磊,获许后轻轻相拥。这一朴素无华的举动,被多家媒体形容为“心疼与敬意的交织”。倪萍坦言自己常因衰老焦虑,而蔡磊的状态让她重获勇气:“我今年67岁,有时醒来会想‘我怎么这么老了’,但看到蔡磊后特别受鼓舞”。

探望中,倪萍通过眼控仪与蔡磊交流,得知他许久未吃妈妈做的手擀面,便温柔鼓励他“很快就能吃到妈妈做的饭”。她还夸赞蔡磊儿子“菜籽”聪慧,其思维超常、围棋将达专业级别且能研读《新华字典》,这份认可给蔡磊一家带去慰藉。小菜籽“做科学家救爸爸”的童言曾让网友心碎,也成为蔡磊坚持的力量。

如今,蔡磊与渐冻症抗争已7年,目前处于终末期,身体状况极差:全身仅眼球可自主活动,丧失语言和吞咽功能,靠流食与营养液维持,喝水需针管慢喂以防窒息。他抵抗力极弱,一次轻微着凉就可能需ICU抢救7天,每一次呼吸都是艰难战役。

即便身处绝境,蔡磊从未停下抗争,也未忘记病友。网友评价他“帮助十几万病友‘解冻’,自己却困在这个冬天”。确诊后,他自掏数千万、卖房卖股投入药物研发;妻子段睿放下事务所,创办“破冰驿站”直播间,筹集亿元资金支持科研,直播间粉丝超500万、交易量居平台前三。

蔡磊团队研发的药物已获突破:针对SOD1基因突变的RNA药物RAG-17,是全球首个中美同步获批临床的渐冻症RNA疗法,Ⅱ期试验使患者运动功能衰退减缓62%;另一款FUS基因型疗法也获国际认可。团队还构建全球最大渐冻症科研平台,链接1.5万患者,推动超300条药物管线研究,30余项进入临床。

遗憾的是,这些药物因基因型不匹配无法救治蔡磊。但他仍每日通过眼控仪工作超10小时,2026年初还设立500万元“生命科学破冰奖”激励科研。