蔡磊终于迎来转机!困轮椅一年半才下楼,儿子动作引发网友热议
10月的北京,太阳刚出来没多久,蔡磊家里就开了窗。
说到蔡磊,大家都知道他这些年过得不简单。
原先是京东高管,事业走得顺,突然查出渐冻症,还不到42岁。
这病没啥好转头,医生那会儿都没给他啥希望。
走路慢慢变成依靠轮椅,时间也就一两年,变化说快就快。
最难的时候,说话都靠仪器,手脚一点力气没有,连坐直都得帮忙,吃饭全靠人喂,喝水还要注意不能呛到。
晚上睡觉,翻身都要家里人帮着,身上的肌肉经常不听话,动不动就抽搐。
只要风一吹,外面空气一进屋,他就咳个不停。
免疫力差,身子随时都可能出问题。
日子一天天熬着,蔡磊最想的事,就是能下楼看看门口的树。
去年春节,他让家人推着轮椅去门口,门刚开,冷风一吹就咳得停不下来,只能退回屋里。
那会儿,他用眼控仪慢慢打字,说等自己好点儿,一定陪老婆段睿下楼。
段睿看到屏幕上的字,眼睛立马湿了。
两口子硬是没放弃,投身科研,盼着早点有药出来。
家里情况也没啥变化,儿子小菜籽今年六岁,基本都是跟姥姥一起。
段睿既要照顾蔡磊,还要忙工作和家务,陪孩子的时间少得可怜。
小菜籽特别懂事,没怎么闹过,大多数时候就自己玩玩具,跟姥姥接送上学。
家里人问他想不想爸爸妈妈,他也就低声说一句,继续玩自己的东西。
有网友说“小菜籽这样的孩子,小时候吃的苦,长大了肯定更坚强”。
今年10月1号,蔡磊家里算是团聚了一次。
三口人站一块,段睿和小菜籽都戴着口罩,距离蔡磊一米多,啥都不敢碰,生怕传染给他。
小菜籽很想扑过去,抱抱爸爸,手伸出去又收回来。
最后只敢远远地伸着手,眼神特别认真。
蔡磊脖子已经不太能转动,想看儿子只能靠旁边的镜子。
父子俩通过镜子看着对方,家里场面有点尴尬,感觉像隔着一道墙。
小菜籽怕爸爸不高兴,特意跑到镜子能照到的位置,给蔡磊唱了好几首幼儿园学的歌,还折了纸飞机,在上面画了笑脸。
折好后跑到镜子前挥了挥,意思是“爸爸,这飞机给你”。
蔡磊也努力挤出一个笑容。
网友评论“现在很多家庭都这样,父母忙,孩子懂事,大家都不容易”。
蔡磊其实一直对儿子充满愧疚,不敢和孩子说“爸爸陪你长大”这种话。
他用眼控仪留了一句话给儿子“要学会勇敢和别人交流”。
平时只能通过这种方式叮嘱孩子,希望他能照顾好自己。
说到渐冻症科研,蔡磊也是拼了。
自掏腰包,带团队搞药物研发。
每次开会,身体不舒服,都坚持到最后。
深夜还在用眼控仪处理工作,屏幕上光标跟着眼球,打字慢慢敲,每个字都费劲。
蔡磊认为,只要努力一点,病友就多一份希望。
10月9号有点变化,团队研究的药物进入优化阶段。
参与试验的病友,有的病情稳定下来,没有继续恶化。
段睿听到消息,脸上久违的笑容出来了。
她心里想着,等哪天小菜籽不戴口罩,能随便让爸爸抱抱就好了。
现在只能隔远伸手,场面让人难受。
两口子最担心的事,还是遗传。
查资料查到深夜,想搞明白遗传概率。
这个事也算是他们拼科研的动力,没办法,家里情况特殊。
现在蔡磊身体状态稍微好一点,终于实现下楼的愿望。
那天家人准备好毯子,推着他慢慢下楼。
阳光照在身上,门口的树叶晃晃悠悠,新鲜空气进鼻子,蔡磊眼圈都红了。
他努力让自己多看看周围,呼吸变得有力。
虽然身体还没恢复多少,但蔡磊没停下脚步。
团队还在推进研究,晚上大家都休息了,他还在敲字。
只要能让药物更快出来,病友就多一点希望。
小菜籽也一直没什么抱怨。
这孩子跟着姥姥,家里人都觉得他特别懂事。
姥姥接送上下学,晚上自己玩玩具,偶尔问想爸爸妈妈,也就是轻声说一句。
蔡磊没法陪孩子踢球,也不能送他上学,只能用仪器留话。
说到家庭氛围,网友讨论挺多的。
有网友讲“蔡磊一家就是很多中国家庭的缩影,大家都在努力撑着”。
另一个评论讲“科研路上能坚持到最后,真的不容易,祝福他们都好起来”。
这些话后来都被家人看到,大家心里也暖了一下。
最近蔡磊下楼散步成了家里的大事。
家人提前安排好,推轮椅出门。
小菜籽就在旁边,没敢靠太近。
那种场面,街坊都看着,觉得这一家子挺不容易。
蔡磊眼睛转来转去,努力看清每一个角落,有时候还会跟儿子比划,让他帮忙拾树叶。
新鲜空气进屋,蔡磊状态好多了。
科研团队那边,药物进展没停,有的病友反馈效果不错。
段睿一有消息就跟家里人说,希望早点有突破。
夫妻俩说过,等哪天蔡磊能自己下楼,牵着小菜籽散步,心里才踏实。
现在只能等着,盼着那一天早点到来。
家里日常就是这样,没啥特别,大多数时间都是熬着。
每次门口有动静,小菜籽都跑去看看,有时候还会帮姥姥收快递。
蔡磊偶尔用眼控仪发信息,家里人都围过来帮忙。
说到遗传,段睿心里还是没底,查资料查到夜里,家里人都劝她别太担心。
药物研究也许还要一阵子,街坊都希望他们能挺住。
这事到底能不能有好结果,没人敢保证。
大家都在等,家里的气氛也松散一些。
蔡磊偶尔能下楼散步,小菜籽还在折纸飞机,段睿忙前忙后。
大家都盼着以后能更好。
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