生命倒计时,七尺男儿蔡磊签遗体捐赠,临终抱头痛哭,时间真不等人
蔡磊今年的情况,真的让很多人心里不是滋味。
前两天他在镜头前抱头哭,连声音都发不完整,身边的人也纷纷湿了眼圈。
2024年12月,他已经离不开呼吸机,头都抬不起来,手脚早就没力气了。
原先他是京东副总裁,风头正劲的时候被查出渐冻症,五年过去,整个人像被抽空一样,命运一下子就变了。
朋友尹烨过来看他,刚进屋没说两句,蔡磊眼泪哗啦啦地往下掉,俩人抱头,谁都没法劝,旁边工作人员都咽着气,不敢打扰。
他老婆段睿其实也挺不容易。
两人闪婚,孩子还在吃奶的时候,蔡磊就查出这病。
段睿直接把自己的会计所关掉,天天陪着照料蔡磊的吃喝拉撒,还帮着安排直播、对接团队,基本上家里全靠她一个人撑着。
有人觉得她是“贤妻”,也有人说她是“铁人”,但她没啥别的说法,就是认死理,非要陪蔡磊一起走下去。
蔡磊想离婚,怕拖累她,她就死活不同意。
外人看着都说,这两口子算是死心塌地。
其实蔡磊这几年,真没闲着。
他一心想着搞科研,成立公司,捐钱,搭建渐冻症大数据平台,还拉着身边朋友一起搞“冰桶挑战”,自己先捐一百万。
上亿家产都搭进去,融资路演跑了两百多场,自己当“小白鼠”试新药。
药物试验不是一次两次,失败的时候多,成功的没几个。
去年他还捐了1个亿,差不多是最后的积蓄。
他说这钱不是给自己,是想让后来的人有点希望。
新药出来了,2024年11月在国内外都获批,算是头一次渐冻症有了像样的治疗方向。
网友看新闻说“蔡磊是中国渐冻症第一人,真厉害”,还有人留言“他做的事,比很多明星都值得敬佩”。
也有些人质疑,说他是“卖惨”,想“骗粉”,他自己没回应,熟人都劝他别理这些闲话。
但这种闲话,多少还是带来压力。
有个评论讲“没经历过这种事,真不懂人家有多难”。
今年春天有一次,蔡磊感冒进了ICU,外面根本没人知道,后来节目组爆出来,才知道他身体已经撑得很辛苦了。
每次直播都是靠辅助设备,稿子写一半就得靠别人帮着完成。
段睿一边给他擦汗,一边调整设备,手上的动作熟练得像流水线。
采访里,倪萍也是老朋友,说起蔡磊,眼圈都红,签了遗体捐赠,看得出来身体快到极限了。
家里情况也挺让人琢磨。
孩子现在已经上小学了,蔡磊说,最怕的就是没法一直陪着陪着孩子长大。
家人都劝他别多想,能过一天算一天。
有时候孩子问他“爸爸什么时候能好”,蔡磊听完,眼泪都憋不住。
街坊邻居都说,这家人是苦命,但又不是没人撑着,就靠一口劲。
渐冻症这病,大家都知道难,治疗周期长,花钱又多。
别说普通人,就是蔡磊这种条件,也挺费劲。
他总说自己是和死神赛跑,有时候连自己都觉得撑不住,明天就不一定能醒来。
但他硬是没放弃。
新药出来后,团队还在继续研究,药效到底能不能救人,还得看后续数据。
蔡磊也知道,自己能看到的希望有限,更多是给后来患者垫路。
前段时间,有记者来采访,拍到蔡磊坐轮椅,裹着厚毯子,脸色发灰,旁边一帮专家和助理都围着。
带进屋的都是高科技呼吸机,设备摆满一屋子。
有网友说“看到他这样,都想哭了”,另一个评论讲“他能坚持到现在,就是一股劲在撑着”。
节目播出后,网上热度很高,很多渐冻症病友都在留言,说蔡磊让他们有了盼头。
其实国内之前也有类似病友,像湖北有个叫李云的病友,去年还发起公益活动,带着病友走进高校讲座,讲自己怎么和病魔斗。
李云身体状况比蔡磊还差,但也坚持每天写日记,记录治疗过程,还鼓励其他人别放弃。
有网友关注他俩,觉得这种坚持很有力量。
蔡磊做的事,已经不是单纯为自己。
他投的钱、拉的团队、搞的实验,都是为了让渐冻症能早点有解法。
国内外好几个专家都认可他的贡献,去年还登上央视,专门讲渐冻症研究。
有人说,蔡磊一人点燃了整个圈子的希望。
其实他自己身体已经快撑不下去了,药物实验失败过很多次,最难的时候,连说话都要用软件来打字。
家里人也没办法,段睿天天陪着,亲戚朋友偶尔来看看,都觉得心里发堵。
现在新药上市,很多病友都在关注,能不能用上这种药,是不是能多活几年。
蔡磊说,自己最大的心愿就是能看到渐冻症被攻克那天。
有人问他后悔吗,他说没什么好后悔的,就是觉得时间太短。
对病友来说,家人的支持就是命根子。
段睿的付出,外人都看在眼里,蔡磊也嘴上没说过,但一切都明白。
外界质疑的声音还不少,有的说蔡磊太高调,有的说他炒作,但更多人觉得他是中国渐冻症圈的领头人。
事实是,他做了别人没做过的事。
新药出来,病友有了希望,团队还在继续研究。
蔡磊在生死边缘坚持下来,眼泪也流了,钱也花了,身边人都说他是拼到最后一刻。
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