10亿也挡不住渐冻症恶化，蔡磊靠呼吸机度日，吃饭睡觉全靠人帮

蔡磊这些天的状态，网上讨论得挺多。

说白了，他的命运就卡在渐冻症这三字上。

什么叫无力？

对着面条都下不了筷子，夜里想翻身得喊人，想睡个囫囵觉都难。

钱有了，技术有了，可病没松口，大家都盯着他的消息进展。

2024年初，蔡磊在社交平台发了新年信，说自己的胳膊腿已经不听使唤，吃饭要人喂，喝水都能呛着。

有网友说“都这地步了还关心科研，真是硬汉”。

他白天工作有时要把自己绑在轮椅上，晚上得连着呼吸机，睡眠断断续续。

照看他的除了家人，还有请的护工，几乎轮班守着。

住的环境收拾得一尘不染，窗台上还搁着几盆绿植，能看出来家人很上心。

蔡磊自打查出渐冻症，花了大价钱投到药物和科技研发里，和他一起忙活的，包括有的医生、学者，还有不少同病友。

2023年，他和团队搞出过一款用于辅助治疗的设备，上了新闻当时还有人追着问怎么买。

但到今天，根本性药物还没等来。

他说自己早就签了遗体捐赠协议，打算以后能让医学研究再往前迈一步。

他家里的气氛没外人想的那么压抑，反而挺实在。

蔡磊爱人也经常在直播间露面，分享照护经验，给网友讲一些病友的事情。

有网友在评论区留言，“生活没给他们留啥选择，还能这么积极，挺不容易的”。

平台上也有不买账的，说“病成这样还带货挣钱，图啥呢？”但蔡磊回应过，他说过挣钱是为了继续支持渐冻症研究，有数据公开，前几年他们捐出去的钱比赚的多。

说到京东，刘强东之前的承诺又被翻出来。

网上传得挺广的——只要是公司员工，家里真有大事了，他管到底。

2024年春节前后，刘强东又给家乡人发了大礼包，粮油、年货一应俱全，还给老人和老师发红包。

有人觉得，这种老板少见，记得本分。

京东的员工在社交平台上发帖，说公司福利比以前更细致了，生病有补贴，孩子上学也有帮扶。

蔡磊有一阵子试过用“眼动仪”来辅助沟通。

就是一屏幕，眼球一动光标就跟着走。

操作起来没想的那么容易，有时候语句得一句一句拼。

2024年春天，有次短视频拍到他盯着屏幕打字，旁边放着一杯温水，时不时家人帮他擦下额头的汗。

网友底下说“这科技还真是救命稻草”，但也有人提醒，这样下去身体负担很大。

其实蔡磊不是唯一在跟这病死磕的人。

2023年底，北京、上海都有病友发起了渐冻症关爱项目，大家互通有无，有的还拉到了企业赞助。

还有一位深圳的病友，靠着语音识别给自己写日记，也在网络上分享经验。

前阵子有个新闻，说一家AI公司做了套新型肢体训练设备，能帮部分患者恢复一些动作，蔡磊团队也在关注。

蔡磊自己说得坦白，没在等奇迹，能做的全做了。

家里人已经把后事都安排得明明白白，他本人反倒看得通透。

有人觉得他活成了“标杆”，但他自己更在意能不能留下点对别人有用的东西。

社交平台上，蔡磊的粉丝其实是各种各样的。

有的是病友，留言感谢他。

“看了你的经历，自己也没那么害怕了。”也有网友说“他把自己当做试验品，真没几个人敢这样”。

有人还发起了捐款和义卖，支持渐冻症公益项目。

外界对蔡磊的议论一直没断过。

有人质疑直播带货的动机，有人觉得“家大业大，何必自苦”，但也有不少人理解。

街头巷尾聊起来，很多人只知道京东副总裁的头衔，真要说起他为渐冻症研究付出多少，知道内情的不多。

有网友评论“别光看热闹，人都是平凡的，谁都不知道明天会怎样”。

2024年5月，蔡磊团队和一家生物科技公司合作，联合开发一种新型药物，前期实验有些效果，但离大规模应用还远。

大家都盼着有突破，病友圈里转发得挺快。

这年头，谁家没个需要盼头的事。

每个人的结局都悬着，蔡磊的故事还没走到头。

他现在能做的，就是一天一天撑下去，能多做点什么就多做点。

至于日后的事，谁也说不准。

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