倪萍坦言好友蔡磊最新身体状况，头抬不起来了，妻子始终是他最大的挂念

蔡磊的近况，最近真让不少人唏嘘。

这两天，倪萍在接受访谈时直接说了，蔡磊现在头都已经抬不起来，整个人就是靠人架着走。

说话也困难，舌头都快动不了。

这话一出，现场一下就安静了下来。

蔡磊算是渐冻症患者圈里最有代表性的一个，五年下来，身体状况是一天不如一天。

他早几年还是京东的副总裁，家底殷实，事业风生水起。

2019年查出渐冻症那会儿，刚当上爸，女儿出生没几个月。

那天医院给诊断书，蔡磊拿着就愣在走廊，旁边都是冷白的灯。

他没想到自己会碰上这种事儿。

这病说白了，没啥特效药，全球都没几个人能撑得久。

霍金是特例，活了几十年，但大多数人都撑不过五年。

蔡磊自己一开始也不信，后来症状越来越明显，才逐渐接受现实。

蔡磊其实挺能干，高二就考上大学，研究生毕业后在三星做过经理，后来进了京东，三年就升到副总裁。

他一直忙，连等电梯都觉得浪费时间。

可这几年，动作变慢，出门要人搀着，身体慢慢被“困住”。

他说，过去是等电梯都不耐烦，现在只能等死。

这话听着挺扎心。

段睿是蔡磊的妻子，比他小十一岁。

两人感情好，蔡磊刚查出病那阵，想离婚。

他觉得自己拖累老婆，想让她自由。

但段睿死活不同意，说俩人是一起过日子的，遇到难关就得一起扛。

蔡磊后来也想通了，从京东辞职，专心研究渐冻症的治疗。

他不仅花钱买药，还投了十多亿搞研发。

去年渐冻症特效药托夫生上市了，但蔡磊的类型用不上。

段睿一直陪着蔡磊，照顾得很细心。

街坊四邻都知道，段睿没一句怨言。

有人说“这样的夫妻，真难得”，还有网友评论“蔡磊算是活得明白，段睿也真有担当”。

两人有一个小孩，蔡磊特别舍不得。

病情每况愈下，他最放心不下的就是妻子和孩子。

蔡磊没闲着，开了短视频账号，科普渐冻症知识，也算增加点收入。

他把自己的经历写进自传《相信》，去年出版，反响还挺大。

倪萍就是看了这书，对蔡磊有了新的认知。

后来两人成了朋友，倪萍冬至那天包饺子送到蔡磊家，寓意就是让他“哪都不冻”。

这些细节看着挺暖心。

最近蔡磊签了遗体捐赠协议，不少朋友都挺感触。

蔡磊说，“如果身体撑不住了，希望能帮到后面的人”。

有网友说“人活着，总要做点有意义的事”，另一个评论讲“蔡磊这样的人，值得尊敬”。

他其实是想最大限度地利用自己的剩余时间，不管结果怎么样，都不想让家人失望。

近几个月，蔡磊的症状恶化得快。

舌头萎缩，说话模糊，手脚不能动弹。

出门得坐轮椅，基本生活都得靠妻子帮忙。

托夫生虽然上市了，但对他没啥用。

网上还有个新闻，上海一家医院联合团队在做新药试验，蔡磊曾托人咨询，但还没消息。

蔡磊把自己的积蓄都用在了药物研发上。

有人担心他家里的经济状况，段睿说“钱够用，孩子也有保障”，她不觉得辛苦。

身边的朋友都说蔡磊乐观，他自己的短视频账号里，讲的都是怎么面对病痛和家庭的事。

他说，只要还活着，就要努力生活。

倪萍受访那次，眼泪都快掉下来。

她说蔡磊很伟大，就是舍不得他。

蔡磊的情况，很多网友都关注。

有些患者家属还会私信蔡磊，问他用过哪些药，哪些方法有用。

蔡磊都会认真回复。

他觉得，只要还有一口气，就要帮别人。

蔡磊身边的人都觉得他是个倔强的人。

他自己说，哪怕希望只有一丝，也要试试。

他也没回避自己最放心不下的事，就是妻子和孩子。

家里那孩子懂事，知道爸爸身体不好，经常帮忙拿东西。

段睿带着孩子去公园，蔡磊就在轮椅上看着，偶尔还会拍视频记录这些点滴。

现在蔡磊的身体状况，已经没啥好转的迹象。

签了遗体捐赠协议以后，他更坦然。

他说，只要多争取一天，就是多陪家人一天。

周围的朋友经常去家里看看，有时候带点吃的，有时候聊聊天。

蔡磊的故事在渐冻症圈里传得很广，不少患者都把他当榜样。

他也清楚，自己的时间有限，但不想浪费。

他说过，哪怕最后一天，也要坚持。

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