蔡磊身体近况公开:多年好友探望现场流泪,签遗体捐赠协议盼医学突破
2024年夏天,蔡磊的状况又让不少人揪起心。
病房里,华大基因的尹烨推门进去,没想到蔡磊靠着轮椅,身旁还得搀着人。
人瘦了,也虚了,说话声音比以前小了不少。
有人在现场拍了视频,蔡磊几句话都得停顿喘气,但神志还清楚。
尹烨一边拍着他肩膀一边鼓劲,眼圈红了一大圈。
蔡磊倒是没太多表情,倒到最后眼眶突然泛了点泪光,现身说法比什么都管用,看的人都忍不住跟着鼻子一酸。
这几年蔡磊的消息,时不时就刷上热搜。
渐冻症这个病,外行人听着都觉得挺吓人。
2018年,他刚当上京东副总裁没多久,事业正起劲,突然发现走路摔倒、手臂发软。
家里人开始没当回事,总以为是累着了。
可一查,这结果压根让人接受不了。
网上一查,渐冻症生存期平均五年,有的两三年就走了。
说到家庭,蔡磊也算是“闪婚”的代表。
他和爱人段睿认识半年就结婚,结了婚孩子也很快有了。
两口子本来是想过点安稳小日子,结果蔡磊突然查出病。
段睿原来自己做财务,收入不错,直接辞了职,家里大大小小的事全包了。
平时蔡磊吃喝拉撒都得人盯着,晚上翻身都要帮忙。
有人质疑段睿是“骗婚”,还专门扒他们俩相识时间、结婚速度。
蔡磊后来亲自网上发文,说这病根本查不出来,家里也没遗传,他媳妇不是那种人。
网上还有人留言支持段睿“你不容易,扛住了”,还有人说“夫妻本就该同甘共苦,键盘侠都太闲”。
有人说,蔡磊其实已经为病友干了不少事。
他辞职后没在家歇着,把自己和爱人的积蓄都投进去了,成立了专门做渐冻症药物研发的公司,还拉了各种圈里人参与。
国内渐冻症好多患者,都在他牵头的患者群里交流。
有人分享药物试用心得,有人吐槽看病难买药贵,群里热闹得跟个大院。
甚至有一位得病的年轻女孩,靠蔡磊组织的平台找到了国外的药,症状缓解不少。
去年年底到今年上半年,蔡磊身体还是一天不如一天。
老同事去看他,说他脊椎有点歪,连抬头都费劲,舌头说话含糊了,嘴唇也没力气。
之前还能偶尔下地,现在几乎都靠轮椅。
呼吸机成了标配,吃饭靠流质,洗澡得人帮着抬。
最吓人的是今年6月那场感冒,嗓子卡痰好几次差点没缓过来。
有人在网络发过短视频,蔡磊用眼神跟妻子交流,手已经举不起来。
家里装了好几个摄像头,怕夜里出事随时能看见。
为治这个病,蔡磊主动报名当小白鼠,自己试药,有一次还上过深圳一档直播节目,打着呼吸机。
网友有的说“蔡磊是真勇士”,也有的说“他能活着就是奇迹”。
有人讨论到,国外也有类似的患者,比如著名的科学家霍金,靠着辅助设备又活了几十年,这给了不少人希望。
还有网友留言“希望中国早点有自己的好药,蔡磊这些努力不会白费”。
其实蔡磊的儿子现在刚上小学,家里老人眼看着小孩一天天长,心里五味杂陈。
日常照顾孩子和蔡磊,段睿经常忙到凌晨。
有朋友去家里,发现小孩懂事得很,见人就喊好,帮着捡玩具。
去年冬天,蔡磊生日,段睿还专门做了蛋糕,几个人简单过了一下,气氛有点压抑,大人尽量装作没事,小孩倒是一口气吹灭蜡烛。
说回正事,蔡磊最近做了一个大家伙不太容易接受的决定,就是签了遗体捐赠协议。
他的意思挺明白的,就是想自己以后哪天真走了,也能帮医学研究点数据。
前段时间,央视的倪萍还专门讲了蔡磊这事,说国内渐冻症研究样本实在太少了,蔡磊的这种做法给后面患者多留了一条路。
网上评论也挺多,有人表示“无论结局怎样,蔡磊这份心意已经很了不起”,还有人说“医学进步要靠像蔡磊这样的人”。
在普通人眼里,副总裁、企业家、慈善家这些头衔都挺风光。
其实真到生死关头,也就剩下家人和最简单的生活。
蔡磊住院期间,老同学老同事有的微信慰问,有的打电话,大家都劝他别拼了,养好身体。
可蔡磊明明知道病情,还是没停下手头事,哪怕说话喘不过来气了,还在拿平板查资料,给医学团队发邮件。
身边朋友私下说“蔡总这人就是轴,认死理”。
最近,网上还流出一张照片,蔡磊在病床边上写东西,儿子趴在他旁边画画,画里画外说不上什么滋味。
有网友说“蔡磊这一路太难了”,另一个评论写“希望他能再挺几年,等到药物有进展”。
很多网友私信蔡磊,讲自己家里也有渐冻症病人,互相加油打气。
其实像蔡磊这样的大病家庭,国内还有不少。
前阵子安徽有个小伙子,年纪轻轻也是得了渐冻症,家里条件不好,父母送外卖攒钱治病。
社会上关注度远远比不上明星八卦,也没啥流量。
蔡磊的例子,起码能让大家多知道点这类病的难处,也让病友和家属没那么孤立。
蔡磊现在怎么样?
大概谁也不知道半年后、一年后会怎样。
他自己倒是说对药物研究还有信心,网友也都盼着能有奇迹。
有的人觉得,蔡磊这样坚持,挺让人佩服,也有人关心他家里能不能撑得住。
你觉得蔡磊的选择会带来什么?
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