蔡磊近况曝光：不想穿睡衣走，后事交代清楚遗嘱已写，儿子教育费早备好

蔡磊其实已经把后事都安排妥了，连遗嘱也写得明明白白。

他没几天了，这一阵子整个人都透着股“要体面”的劲，不肯穿睡衣就待在床上等。

他现在住院，病房的灯还没全亮，人家已经在折腾衬衫领带。

扣纽扣的时候手还抖，第三颗时候换只手继续。

领带来回打歪好几次，最后总算整整齐齐。

那天外面天才刚蒙蒙亮，护工路过都不敢惊动他。

他老婆这会儿在北大读书，整天拿手机拍视频，把这些事全都记下来。

不是专门搞哭诉，也不放什么催泪的音乐，就是实打实拍他吃饭卡半天、呼吸机推空气的样子、小腿突然抽搐的细节。

直播间最高的时候十万人，弹幕全是问药费、问异地治疗、问基因检测。

ALS这病也不是啥稀罕事，很多网友在评论区说：“像我爸，就是一点点没力气，最后话都说不清楚。”还有的人直接问：“医保能不能全报，药费一年顶得上买辆车。”

六年前医生就下了“最多活五年”的结论，但蔡磊偏偏还在这儿。

他的诊断书上写着“肌萎缩侧索硬化”，存活率两成左右。

他没选“躺平”，反而开始琢磨一堆细致事：遗体要捐谁，脑组织要不要分出来，脊髓样本怎么操作，冷冻运输温度要求多少，这些都能跟医生掰扯半天。

蔡磊还特意把这些事写进自己的清单，谁该来取、怎么签字，都想到了。

他儿子现在读初二，平常视频都是蔡磊穿西装出镜，说话有条有理。

教育基金早早存好，五十万一分没少，剩下的钱都转给了渐冻症研究专项。

之前还有个ALS患者家属评论：“在我们老家，遇到这种病就只能等，他能这样做，已经很不容易。”

蔡磊老婆原来是外企高管，年薪百万的那种。

后来干脆辞职，理由很直接：“要让大家看到最真实的ALS，不是霍金那一套。”她三年里直播的内容，已经被多家医院当教学资料用。

还有辽宁那边的医院医生专门发帖子说：“看了蔡磊太太的直播，流程优化了不少。”现在有些医院接受遗体和样本也快多了，以前得跑二十多道手续，现在部分三甲医院绿通开得很快。

蔡磊没组织什么众筹，也没主动上热搜。

他不怎么喊疼，也不卖惨。

就算在最难的时候，协议、材料都是自己一笔一划签完。

有网友说，“他这种普通劲儿，倒让人感觉命运没那么绝望。”还有网友留言，“他就是想让孩子记得，爸爸不是等死的人，就算走也要穿西装走。”

渐冻症一年药费七八十万，医保能报的只是一小部分。

蔡磊也不是唯一一个在折腾这些事的人。

最近又有个山东的渐冻症患者家属在网络上发帖，说自己也准备把遗体捐出去，已经联系了高校医院。

评论区里有不少人表示，ALS患者其实有很多，但曝光的机会少，能像蔡磊这样把流程和经验公开出来的，太少了。

蔡磊有次夜里呼吸机报警，护士冲进病房，发现他用唯一能动的手指在平板改遗嘱，备注写得特别细，连“脑干优先用于基因比对”这种话都写进去了。

他老婆在一旁看着，也没说啥，默默把这一段又拍下来。

街坊四邻都觉得，这夫妻俩遇上个天大的难事，能把每一步都安排明白，不容易。

再说说渐冻症患者这个群体。

中国每年新增十万起步，药费贵不说，治疗手段有限。

大部分人家一听到这个病，就是一头雾水，连用药、康复、护理顺序都拿不准。

有个ALS互助组织的志愿者说，“很多都是家属自己查资料、加QQ群，靠一点点摸索。”蔡磊算是把自己那点经验全晒出来，没藏着掖着。

有些新案例也挺扎心，像最近一个95后小伙子，刚结婚两年就查出ALS，现在靠电动轮椅，家里人都在轮流照顾。

他媳妇在短视频里说：“我们就想撑到有新药出来。”那直播底下很多弹幕刷支持，也有人直接问，“你们怎么没找蔡磊团队？”

蔡磊这几年折腾下来，其实社会上很多反应还是实打实的。

比如有的医院流程改快了，有的地方医保报销范围加宽了。

也有专门的医疗器械公司看了视频后直接送设备过去。

有网友讲，“蔡磊这种人，看似离我们很远，其实很多家庭也在经历同样的事。”不少网友在评论区晒自己的经历，说自己父母、亲戚也是ALS患者，遗嘱、后事都提前说好。

蔡磊到现在，没觉得亏欠谁，只是想让儿子记着，爸爸走的时候还穿着体面的衣服，脑袋清楚，什么事都安排到位。

有的网友说，“他这就是一个普通东北男人，能扛能顶，没啥花活。”也有人留言，“不是谁都能像他这样，把最难的日子过成这样。”

有一次，蔡磊在病房里还和医生争流程，旁边护士都忍不住说，“他比我们还细心。”那天家属来探视都被拦了外头。

现在蔡磊的遗嘱还在不断更新，每加完一项，他就让护士拍照存档。

话说到这儿，蔡磊的故事其实还没完。大家怎么看，欢迎评论区聊聊。