不然就不要活了。我见过最恶的恶评，比生病这件事还可怕。这个遭受恶评的女孩是倪萍口中最牛的年轻人，牛最牛的年轻人刘开心。她十几年一直靠鼻饲，没吃过一口饭，浑身哪哪都是病。

我所患有的埃勒斯-当洛斯综合征( Alzheimer's svndrome)是一种结缔组织病，皮肤都很容易受伤，关节也很容易脱臼。现在是一个多器官受累的状态，目前没有问题的器官是肝脏和大脑。我这边放了心脏起搏器，这边是输液梗，这里还有一根管子，它是一直插到肠子里的。从鼻子里经过喉咙，一路下去插到肠子里的。

它是帮助我吃东西的，因为管子经过喉咙，它会把我喉咙磨破，经常是一边吞血一边说话。同样也是，她中央美院毕业，纽约大学读研，入职人工智能公司担任CEO助理。但如今病痛正在带走她的一切。

我就觉得好像自己所有的器官、所有的功能在一点一点的被掠夺，然后你看到了是什么在掠夺你，但是你没有办法停止这一点，只能抓住你现有的。每当适应了身体已有的并发症，又会出现一些新的并发症，就是按下葫芦起了瓢。我就觉得我已经很遵医嘱了，我也在砸锅卖铁的去治了，为什么还是这个样子？

最近她连这个管都用不了了，只能肌肉注射。肌肉注射的人可能你们还不太知道，就是你虽然注射到，但你非常饿。她每天睡觉大概不到三四个小时，为什么？因为她一躺下，一旦睡着了就可能走了。因为她的血氧躺下只有70左右，她每个月差不多两三次要去ICU。

会有人问我说，你身体状态这个样子，你为什么不及时行乐，把钱都花了，出去周游世界之类的？首先根本就没有这个体能，哪怕有续命都不够。像我因为一个长期不能进食的状态，只要我吃任何的人类食物，就会消化道出血或者肠梗阻，就只能用一些可以，直接吸收的短肽的肠内营养液，它是价格最贵的，一瓶要98块钱，一天要三瓶。然后需要有一个泵管或者泵带接在我的鼻四管上，那根管子的价格也是在45到68之间。这是一天的消耗，加上我平时吃的生物制剂是1000多块钱一盒的，还有一些隔三差五进抢救室的费用。

我前天刚晚上刚从抢救室出来，这些加起来每个月差不多2万多的支出，保守估计还没有彻底的放弃。因为我觉得要放弃你其实是需要找很多理由的，但是坚持下去只要有一个理由就够了。我的理由就是单纯的想活着，因为我还觉得这个世界有趣，就像我平时画画或者包括现在坐在这里跟你聊天，觉得人只要还有一些输出的力量，生命至少不是徒劳的消耗。

如果病痛可以成为文学的或者艺术的素材，那是不是我的suffering？我的经受的苦难就不全是负面的，就不全是消极的。如果我什么都不做，我会觉得这一生好像就是一场浩劫。