每次看护者崩溃都不是因为大事,而是凌晨要出门扔垃圾还得先在耳边解释“我去一下下”,就像上海主持人朱学虹经历的那样,这种反复确认多到让人怀疑自己是不是也被困在时间里。她曾在《五星奖》《红蓝大对抗》里掌控全场节奏,现在却把全部精力挡在家门口:六年前母亲确诊阿尔茨海默症,她索性把老人接回家,亲自起居、喂药、记账、陪聊,一天里有十几个小时围着母亲打转,连出门主持活动前都要俯身再三告知“我去一趟就回来”,母亲笑笑点头,过几分钟又追问“你要去哪”。这种循环第一年是耐心,第二年是无奈,第三年开始,她学会闭上眼深呼吸,因为情绪越大,母亲越惊惶。
母亲会突然说“得回家陪你爸爸”,明明和女儿住的地方就是婚后几十年的老宅。朱学虹不会拆穿,她顺着问“家在哪条路”,再顺势牵手带母亲绕楼下几圈,像哄小孩那样哄回家。她说照顾老人要把期望值调成零,这话听着残酷,却是大量照护者心照不宣的现实:孩子跌倒后会更稳,老人今天能记住你名字,明天就可能完全空白,但厨房里永远能做出你爱吃的味道,这种残余记忆成了她们之间最牢的线索。
真正刺痛她的不是遗忘,而是那次在岳阳路的缓慢。朋友送来京剧票,母亲年轻时最爱听这一口,她索性推掉别的局陪母亲去看。演出散场,老人在台阶前迟迟迈不开腿,扶着女儿的手却发抖。她这才意识到,自己忙着排节目、剪视频,反倒忽略了最基本的活动能力。她没让自责继续扩大,而是把健身教练教过的动作翻出来,找来弹力带、软球,让母亲先坐着抬腿,再慢慢练站立。她知道这些动作改变不了病程,却能让“不可逆”三个字晚一点出现。
这并不是孤例。做居家康复的朋友最近说,他们社区一个退休老师去年还能自己去菜场,现在也需要女儿牵着。这些碎片凑在一起,几乎就是我国一千多万失智老人的缩影。卫健委此前披露,阿尔茨海默症占老年期痴呆的六到八成,发病早期隐匿,被家里人当成“健忘”“脾气变大”,等想起去医院,海马体和前额叶早就开始萎缩。对照朱学虹母亲的状况——偶尔清醒、偶尔失去方向、身体机能跟着下滑——就是教科书级别的演示。
朱学虹的解决方式更多来自生活琐碎。她把家里钟表全部调成统一时间,墙上贴着“今天天气”“牙刷放这里”这样的提示。她说这些不是为了提醒母亲,而是为了提醒自己别发火。母亲偶尔夜里要回“单位”,她就陪着穿衣,拿起包,出门走到楼下花坛再折返。邻居看着心疼,她倒觉得这样能让母亲安心,“他们不是失忆,而是活在过去的碎片里”。这句话听上去很文学,其实是她无数次陪走同一条路换来的。
长期看护难免孤独,她还得照顾自己的公众身份。视频里她笑着更新母亲的日常,留言区有人关切,有人提建议,但她少有回应,因为真正有用的帮忙是有人能在她累到撑不住时替班。她提到,曾经共事的主持人万蒂妮发来问候,让她瞬间想哭。毕竟照顾孩子可以抱有愿景,说他以后能自理能飞,而照顾患病老人要学会每天归零。她甚至整理出一本“照护笔记”,写下今天哪道菜让母亲吃得多点,哪种音乐能让她不焦躁,下一次用得上。她不是想写指南,只是怕自己忙乱的时候忘了最有效的办法。
政策层面也慢慢跟上。失智照护的长期护理保险在部分城市试点扩面,社区日间照料中心提供认知训练课。她并不迷信这些安排,嘴里仍然会念叨“文件写得很好,就不知道落地咋样”,但她会第一时间去问街道有没有运动课程,毕竟多一个下午的托管,就能让她喘口气。她说家里人轮流照顾那几年,最难的是“谁都不敢生病”,因为没有候补。后来她学会把亲友拉进群,告诉大家每天的情况,让爱也有排班表。
她也会和母亲一起翻旧相册,指着上世纪的黑白照片慢慢讲,“那年你才二十岁”,母亲会追问“那你是谁”,她就笑着回答“我是那个被你喊醒的小孩”。偶尔母亲认出她,就像突然放晴。上一秒还在问要不要回老家,下一秒认出女儿喜欢的那碗面,这种转换让人感受到疾病的残酷,也让人看到亲情的韧性。她说自己最怕的不是母亲喊不出名字,而是某一天她不再想说话。为此,她把客厅变成小舞台,开着老式唱机,陪母亲哼几句京剧。看似轻松的互动,背后是极耗心力的日常重复。
所谓“照顾老人像照顾孩子”听起来顺口,真正执行时差别巨大:孩子方向是向前,老人方向是向后。她经常提醒自己别企图“纠正”母亲的记忆,因为那只会把对方推向更深的恐惧。她学会用角色扮演的方式接住母亲的幻觉,比如母亲说要赶去学校上课,她就拿起包当同学陪同。别人觉得她演得真像,她却明白这是为了保持母亲的尊严。她说,母亲或许认不出主持人朱学虹,但会记得那个随叫随到的女儿。
这些细致入微的招式并非人人可复制,可它们提醒我们:照护不只是物质投入,更是情绪管理和耐心调度。很多家庭直到面对面碰上才开始学习,朱学虹把这段经历公开,不是为了煽情,而是让更多人看到“不反驳、不纠错、顺着带回家”这种看似笨拙的方式,反而能减少对抗。她也会吐槽自己偶尔想偷懒,手里明明拿着康复器材,却宁愿刷会儿手机,然后被母亲一句“今天不出去走走吗”拽回现实。
她说自己最期待的不是奇迹,而是母亲哪天能跟着她一起下楼晒太阳,慢慢走完小区那条岳阳路的延伸段。她不再奢望母亲恢复如初,只希望这个过程被看见,被理解,被更多制度托住。照护者真的格外需要一句“辛苦了”,因为那代表有人认可她们和疾病对抗的日常。你在照顾家里老人时,是选择请专业护工还是亲自上阵扛全部?