今天刷手机看到一个特别难受的事,新疆有个叫万小艳的舞蹈老师,在1月14号那天走了,才31岁。她丈夫发的讣告说,死因是EB嗜血综合症。这病听着陌生,但其实挺危险的,发展快,不好治。
她是在2025年10月底发现生病的,一开始可能就是发烧、没力气这些症状,谁也没当回事。后来查出来是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,医生说必须骨髓移植才行。一家人到处借钱,卖了房子和车,终于在一周前配型成功,准备进仓做手术。
结果没等到手术,病情突然恶化,人就没了。她丈夫说,最后一次见她清醒说话,是她说想回家看看女儿。可家里那个不到四岁的孩子,现在连妈妈长什么样都快记不清了。
翻了下她的社交账号,全是跳舞的视频,穿着舞服转圈、摆手,笑起来特别阳光。谁能想到,这么活生生的人,就这么被病魔带走了。她本来还想等病好了继续开舞蹈班,教更多小孩跳舞。
这种EB嗜血综合症,其实就是EB病毒引发了免疫系统失控。白细胞反过来攻击自己的身体,肝脾肿大,血越来越少,发烧也不退。抗生素完全没用,只能靠化疗压住炎症,等移植救命。
可问题是,这个病发展太快了。有的人从确诊到去世,就两三个月。之前就有个18岁男孩,也是EB病毒,做完造血干细胞移植后并发症去世了。还有一个小孩,反复发热六年都没查清,最后确诊噬血时已经晚期。
EB病毒其实很多人都有,超过90%的成年人都感染过。平时没事,最多得个“亲吻病”,发个烧。但一旦它惹出噬血综合症,那就不是小事了。尤其是本身免疫力差的人,风险更高。
这次万小艳才三十出头,年纪轻轻又爱运动,按说身体底子不差。但她可能本身就有点免疫异常,加上压力大、累,病毒一激活就控制不住了。医生也说了,EB病毒还跟鼻咽癌有关,虽然不是每个人都会得,但确实是个隐患。
她丈夫在视频里哭着说,为了治病欠了几十万,房子车子全卖了,亲戚朋友能借的都借了一遍。可到最后,连一张完整的全家福都没来得及补上。
他们有个女儿,每次视频通话都会问“妈妈什么时候回来”,爸爸只能抱着手机流泪。以前一家三口常去公园玩,现在就剩父女俩坐在长椅上,一句话也不说。
另一个叫小煜的舞蹈老师,去年底确诊,今年5月走了,38岁。辽宁人,也开了个舞蹈室,教爵士舞和模特步。她最后一条视频是去年12月发的,还在教学生动作,精神看着挺好。
结果没几个月,人就没了。她儿子才三岁多,生日那天视频里喊妈妈,她躺在床上勉强笑了笑。她老公没说啥病,但看症状也是类似问题。高烧不退,血项掉得厉害,医院下了好几次病危通知。
她们都是跳舞的人,爱笑,爱美,生活也算稳定。可一场病下来,所有计划都停了。之前总觉得年轻扛得住,熬夜、不吃药、小毛病拖着,等真查出来时已经晚了。
还有个孩子,2018年死于EB病毒相关噬血细胞综合征,才八岁。家长当初拒绝了一些检查,医院也被判担责,因为送检淋巴结活检太迟,耽误了治疗时机。可见这病关键是早发现、早处理。
现在医学虽然进步了,但面对这种免疫风暴,很多时候还是力不从心。移植是唯一希望,但配型难、费用高、术后风险大,普通人根本扛不住。
万小艳走之前,丈夫拍过一段视频,她躺在病床上,瘦得脸都凹下去了,手上插着管子,还在安慰孩子“妈妈没事”。可镜头外的爸爸早就哭到说不出话。
她的遗物里有一双没穿过的舞鞋,红色的,是答应女儿康复后一起跳亲子舞要穿的。现在鞋还在,人没了。
网上很多人留言说心疼,也有同行自发组织募捐,但钱还没筹够,人就已经走了。
生命真的太脆弱了。你以为来日方长,其实来日并不一定长。一个感冒般的发烧,就能把一切都撕碎。那些平常觉得琐碎的日子,回头看才是最珍贵的。
她走了,社交账号停更了,朋友圈也没再更新。最后一次定位,是在乌鲁木齐的医院。