据英国广播公司（BBC）报道，前知名女团“小混混”（Little Mix）成员杰西·尼尔森（Jesy Nelson）近日透露，她一对刚满周岁的双胞胎女儿被诊断出患有一种罕见的基因疾病。医生甚至直言，她们“可能永远无法行走”。这一消息犹如晴天霹雳，让这位昔日舞台上光芒四射的明星妈妈，瞬间跌入人生的谷底。

杰西·尼尔森和音乐家伴侣锡安·福斯特（Zion Foster）的女儿，奥申·杰德（Ocean Jade）和斯托里·梦露（Story Monroe Nelson-Foster），去年5月早产降生。然而，幸福的喜悦并未持续太久。上周日，尼尔森在社交媒体Instagram上发布了一段令人心碎的视频，首次公开了女儿们被确诊为脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）的消息。她形容这种病是“最严重的肌肉疾病”，因为它会影响身体的每一块肌肉，从腿部、手臂，到呼吸和吞咽功能，无一幸免。

视频中，尼尔森强忍泪水，解释说女儿们腿部活动力远低于正常水平，甚至连正常进食都异常艰难。她回忆道：“在经历了最痛苦的三个、四个月，以及无数次预约检查后，我的女儿们最终被诊断出患有严重的SMA 1型肌肉疾病。”这种疾病的本质是，随着时间推移，它会逐渐“杀死”身体的肌肉。如果不能及时治疗，患儿的生命甚至无法跨越两岁。

尼尔森透露，女儿们是在伦敦著名的奥蒙德街儿童医院（Great Ormond Street Hospital）接受评估的。在那里，医生们给出了一个残酷的诊断：“她们可能永远都无法行走。她们的颈部力量也可能永远无法恢复，这意味着她们将终身残疾。”这番话无疑是对一位母亲最沉重的打击，让她的世界瞬间崩塌。

然而，在绝望之中，尼尔森也看到了希望的曙光。她表示，女儿们已经接受了治疗，对此她“无比感激”。因为“如果没有治疗，她们就会死去”。为了照顾女儿，尼尔森不得不化身护士，甚至要为女儿们使用“呼吸机”，这对于一个新手妈妈来说，无疑是巨大的挑战，也是她母爱爆发的证明。

“我之所以想制作这个视频，是因为过去三个月，说实话，是我生命中最令人心碎的时刻。我感觉我的人生彻底颠倒了。”尼尔森在视频中坦言。但她坚信，在正确的帮助下，她的女儿们“将战胜一切困难”，创造奇迹。她也希望通过分享自己的经历，能帮助其他患有同样疾病的孩子们尽快得到诊断和治疗，让更多家庭避免同样的痛苦。

在尼尔森分享了这段故事后，她的伴侣福斯特也转发了双胞胎女儿们笑容灿烂的照片，并配文：“尽管面临重重挑战，我们依然微笑面对。爸爸非常爱你们。”这份坚韧与爱，以及他们面对困境的勇气，令人动容。

现年34岁的尼尔森，去年在怀孕31周时早产诞下双胞胎，此前她曾透露怀孕期间经历了罕见的并发症。去年10月，她曾在Instagram上发文称，在女儿们出生后，她“从未如此为自己的身体感到骄傲”，并表示成为母亲让她“意识到自己的身体是多么不可思议”。如今，这份对身体的自豪，又多了一份为孩子战斗的坚韧。

回顾杰西·尼尔森的职业生涯，她于2020年12月离开了“小混混”女团，之后以个人歌手身份发展，包括2021年与妮琪·米娜（Nicki Minaj）合作的单曲《Boyz》。如今，她的人生重心已完全转移，面对女儿的健康挑战，她展现出了前所未有的母性力量，令人敬佩。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种进行性肌肉萎缩疾病，如果未经治疗，可能在两年内导致死亡。不过，医学界也并非束手无策。2021年，一种名为Zolgensma的基因疗法药物获得了英国国家医疗服务体系（NHS）的批准，用于治疗患有此病的婴儿。

据英国SMA协会（SMA UK）介绍，这种药物能够将健康的基因副本传递到患儿体内，但治疗时机至关重要，因为神经系统一旦发生不可逆转的损伤，药物效果将大打折扣。目前，英国只对有SMA家族史的兄弟姐妹进行筛查。SMA UK呼吁，应将SMA纳入新生儿血液筛查项目，该项目目前已涵盖10种罕见但严重的疾病。据该慈善机构估计，2024年英国约有47名婴儿出生时患有此病，而大约每40人中就有一人携带可能导致该疾病的变异基因。

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