英国女子组合

小混合（Little Mix）

成员、歌手

杰西·尼尔森（Jesy Nelson）

近日通过社交媒体向外界透露，她的一对双胞胎女儿被确诊患有一种极为罕见且严重的遗传性疾病，这一消息引发了广泛关注与心疼。

杰西·尼尔森（Jesy Nelson）在 Instagram 上发布了一段情绪沉重的视频，并配文写道：“这件事对我来说意义重大，无法用语言形容。请你们花时间看完这段视频……如果今天只能听一件事，那就听这一件。”

在视频中，拥有近1000万粉丝的她坦言，自己在按下录制键前“心跳得非常快”，甚至一度哽咽，不知道该如何开口。

“我真的不知道该从哪里开始说起。”她含泪说道。

杰西最终向外界解释，在经历了“人生中最煎熬、最漫长的三到四个月，以及数不清的医院检查”之后，她与未婚夫

锡安·福斯特（Zion Foster）

所生的双胞胎女儿——8 个月大的

海洋·杰德（Ocean Jade）

和

史托莉·梦露（Story Monroe）

，被正式确诊患有

SMA 1 型

。

SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种罕见且具有进行性的遗传疾病。根据英国国家医疗服务体系（NHS）的说明，该疾病会导致肌肉逐渐无力和萎缩，严重时会影响婴儿的活动能力、吞咽功能和呼吸系统，同时也可能对骨骼和关节健康造成长期影响。

杰西·尼尔森（Jesy Nelson）透露，最早发现异常的人其实是她的母亲。“她注意到孩子们腿部的活动量，似乎没有达到应有的水平。”不过，在最初阶段，这一情况并未引起太多警觉。

她回忆，当时医护人员安慰她说，由于孩子是早产儿，不应与其他婴儿进行比较，“她们不会在同一时间达到相同的成长节点，只要顺其自然，她们终究会发展到该有的阶段。”在产后随访中，社区医疗人员也曾确认双胞胎“整体健康状况良好”。

然而，随着时间推移，一些更明显的症状逐渐显现。“后来我们发现，她们在喂养方面开始变得吃力。”杰西表示，随着症状加重，医生最终通过检查，确认了 SMA 1 型这一诊断结果。

她在视频中直言，SMA 是“婴儿所能罹患的最严重的肌肉疾病之一”。如果不接受治疗，患有 SMA 1 型的婴儿平均寿命通常只有两岁左右。

消息公布后，杰西的评论区迅速被来自粉丝、朋友以及娱乐圈同行的支持信息淹没。美国歌手

乔乔·西瓦（JoJo Siwa）

留言表示“送上满满的爱与祈祷”，而英国演员兼歌手

肖娜·麦加蒂（Shona McGarty）

也写道：“没有任何语言足以形容这有多么不公平、多么令人心碎。我为你和你美丽的小女孩们感到无比心痛。”

曾以自我坦诚、关注心理健康议题而深受粉丝喜爱的杰西·尼尔森（Jesy Nelson），此次选择公开家庭困境，也被不少网友视为一次勇敢且具有社会意义的发声。

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