蔡磊要面临离世!记者采访透露隐情单身40年的他,结婚次年就得病

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文| 小高

蔡磊的情况大家都知道了,47岁,渐冻症晚期,说话不了,动不了,只能靠眼睛控制电脑。他现在住在北京一个恒温的房子里,呼吸机一直响着,生活完全靠护工和妻子段睿照顾。医生说他这种情况能撑六年多已经是奇迹了。

他以前是京东的高管,年薪千万的那种人,生活光鲜。2019年确诊后,放弃了工作,卖了房卖了车,把几千万全砸进研究渐冻症的事儿里。别人以为他疯了,可他觉得这是最后一次创业,不是为了赚钱,是为了救命。

他建了个叫爱斯康的平台,搞患者数据,拉科研团队,连AI都用上了。几万篇医学论文,AI几秒就能读完,找可能有用的药。他用眼控仪一天工作十多个小时,连睡觉前都在盯进展。他说自己不是不怕死,是不想白死。

他父亲47岁走的,爷爷也是五十出头没了,现在他也快到这个坎儿。家里三个男人接连早逝,像有种宿命绕不开。但他没认命,反而更拼。他签了遗体捐赠,连大脑和脊髓都要留着做研究。

他老婆段睿是北大医学毕业的,比他小11岁,以前根本不直播带货。现在她天天上镜头,卖东西筹钱,就为了填上科研的窟窿。记者问她累不累,她说:“他不放弃,我也不能。”

最近有好消息传来,一些特定基因类型的渐冻症患者用药后病情停了,有人还能走路了。有个29岁的女孩说吃了两年药,再也没恶化。她连线蔡磊,想说谢谢,蔡磊回她:“别谢我,珍惜活着。”

可这些药对他自己没用。他是散发型,最难治的那种。每天晚上戴着呼吸机,身体越来越僵,痛,喘不上气。但他屏幕上打出的字越来越多,项目一个接一个推。

他接受采访,被问最怕什么,他说:“不怕死,就怕没人在乎这病。”他还说,人一辈子几十年,真不算长,但只要干点实事,就不算白活。

去年夏天他录了段视频,当时还能勉强发声。他说:“等你们看到这个,我可能已经说不出话了。”果然,四个月后,嗓子彻底废了。现在全世界只剩他的眼睛还在战斗。

他让年轻人别浪费时间,说现在是人类最好的时代,科技在飞,生命也有机会被改写。他自己快走不动了,却希望别人往前冲。

他不是神,只是个普通男人,也是丈夫、父亲、病人。但他做的事,让很多人没法忘记。