罕见病

#头条Al创作计划#不知九儿因罕见病被误解半生,熬过漫长黑夜

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六百万粉丝网红不知九儿自曝患妥瑞氏症被误解25年,因不受控的怪声抽搐从小被父母当坏孩子,被外界贴标签甚至有人质疑他是装病博流量。但我坚定认为这场长达25年的误解从不是他的错,而是社会对罕见病的认知缺失与偏见造成的,他的勇敢发声更值得所有人尊重。

九儿的故事,让百万网红都惊叹不已!

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不知九儿,这位百万网红其实从小就患有一种名叫妥瑞氏症的罕见病。这种病的症状就是会不自觉地发出怪声,做出怪动作。小时候,他因为这些"怪嗝嗝"被父母当作坏习惯,甚至被同学嘲笑、孤立。更无奈的是,连医生都给不出明确的答案,让他一直活在忽视与误解的阴影里。

31岁舞蹈老师因罕见病去世,众多网友悼念;此前骨髓移植配型成功,术前病情急转直下,丈夫卖房卖车没能留住妻子

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本月14日凌晨,31岁的新疆舞蹈老师万小艳因患罕见病离世,生前她常喜欢在短视频平台上分享自己的跳舞视频而引发关注,万小艳去世后也引发众多网友悼念,“新疆31岁舞蹈老师万小艳去世”也登上微博热搜。

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钟丽淇为患罕见病女儿庆祝15岁生日 医生曾断言其活不过2岁

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曾参演电视剧《冲上云霄》《功夫足球》的TVB女演员钟丽淇与中意混血老公婚后育有两个女儿,大女儿伊莎贝拉(Isabella)在6个月时罹患罕见基因病——四号染色体缺损综合症,这个病会令儿童发展迟缓、手脚无力、需要长期服药抗脑瘤,医生曾断言她活不过2岁,不过钟丽淇