还记得她吗？春晚与歌手周深同台演绎《吉量》中的瑶族女孩，贵州麻江县6岁的杨佳羽，她自信的步伐和明亮的眼神，感动了众多观众。
春晚背后，是妈妈带着她从“贵州村T”开始，走上中国时装周、纽约时装周，最终亮相春晚。
但鲜为人知的是，这个聚光灯下的小女孩，自出生第二个月起便被确诊为重度地中海贫血，从此每月都需要输血维持生命，家庭为治病负债十几万元。
日前，陆军军医大学第二附属医院血液病医学中心主任张曦给这家人带去了好消息，有望根治她的地中海贫血，预计两三个月后手术。
但目前10万元手术费用缺口，成为她通往健康的“拦路虎”。
小佳羽家庭困境：父母摆地摊维持生计
小佳羽2020年出生，她还有一个18岁的哥哥。小佳羽在出生的第二个月就被确诊为重型地中海贫血，从此开始了长期输血治疗。小佳羽的妈妈龙小英告诉红星新闻：“我发现孩子脸色不对劲，去医院检查后，医生告知是重度地中海贫血，需要定期输血维持生命。”她告诉记者，孩子小时候每30至40天输一次血，随着年龄增长，输血频次逐渐缩短至15至20天一次，每次需要2至2.5个单位血液，每月输血自费部分约2500元。
▲小佳羽需定期输血治疗
为了方便小佳羽输血，龙小英和丈夫从县里搬到市里，夫妻二人靠摆地摊维持生计，两人月收入合计约3000至4000元，远远不够孩子的治疗费用和家庭开支。“我们现在已经借了十几万外债，有时候实在凑不够，就优先保障孩子输血和哥哥的生活费，赚了钱再慢慢还。”面对记者，龙小英坦言，家中还有75岁的老人需要照料，老人虽能自理但无劳动能力，18岁的大儿子正读高三，也是需要用钱的关键时期，家庭负担沉重。
龙小英从未想过放弃小佳羽，“我身体不好，生下这个孩子很不容易，身边有人劝我放弃，但我不可能这么做。”
为了让孩子多一些快乐，也为了传承瑶族文化，2024年，龙小英看到抖音上的免费走秀消息后，带着小佳羽穿着自家手工制作的瑶族服饰登上舞台，母女二人此前从未有过表演经验，却因独特的瑶族服饰引起关注。
▲小佳羽参加央视元宵晚会 图据麻江融媒
此后，她们多次参与走秀，还跟随“贵州村T”登上中国国际时装周、纽约时装周，2025年小佳羽还代表瑶族小朋友登上央视“六一”儿童节节目，今年又登上央视春晚和元宵晚会，在北京排练的45天里，小佳羽就输了两次血。
龙小英告诉记者，小佳羽给自己起名“小飞侠”，虽年幼，却已开始学习瑶族刺绣和非遗枫香印染，她最大的心愿，就是孩子能早日康复，继续传承民族文化。
小佳羽移植方案确定，费用仍有10万元缺口
3月13日，陆军军医大学第二附属医院血液病医学中心主任张曦告诉红星新闻记者，小佳羽的输血频次越来越高。“孩子确诊的是重度地中海贫血，随着病情发展，身体对血液的需求越来越迫切，之前还能维持40天输一次血，现在每20天就要输血一次，”
张曦说，“如果不及时根治，长期的输血依赖不仅会加重孩子的身体负担，还会严重影响她的寿命，甚至直接威胁到她的生命安全。”
▲小佳羽和张曦
张曦介绍，目前医院已经为小佳羽制定了明确的根治方案，手术预计在两三个月后进行，供体将选用小佳羽的哥哥，“我们已经对她哥哥的造血干细胞进行了配型检测，配型结果符合移植要求，术前这2到3个月，我们会主要对小佳羽进行高剂量输血等调理，为手术做好充分准备，当地政府也已经配合我们，全力保障小佳羽的输血需求。”
龙小英提到，为不影响小佳羽哥哥的高考备考，家人与医生商议后明确，计划待哥哥完成高考后再正式启动移植手术。
▲杨佳羽
谈及手术费用，张曦表示，整个移植手术费用大概需要30万元。“为了帮孩子凑齐手术费，我个人联系了多家公益机构，目前初步沟通下来，大概能解决20万元的费用。”他说，“现在仍有10万元左右的缺口，这也是目前我们面临的主要难题之一。”
据悉，小佳羽是通过贵州文联负责人的求助被张曦关注到的。3月3日是元宵节，小佳羽登上元宵晚会的当天，张曦还特意前往探望了她。张曦同时提醒，地中海贫血高发地区的群众要重视婚前和孕期优生检查，降低“地贫”发生率。