最近刷到李宇春在后台靠着墙喘气的片段，没配乐，没剪辑，就几秒。她说脊椎像被水泥一点点灌进去，夜里痛醒，得坐着等天亮。不是演的，是她自己说的。张嘉译也早说过，腰不能弯，片场要站桩，一坐久腿就麻。两人得的都是强直性脊柱炎，不是癌症，可比很多病更磨人。

这病不杀人，但会把骨头一节节焊死。医生说它跟HLA-B27基因有关，和癌症没关系，但老百姓管它叫“不死癌症”，听着就憋屈。李宇春37岁确诊时正红，演唱会跳完躺平三小时才缓过来；张嘉译90年代末就查出来，那会儿连生物制剂都没有，只能拿热水袋烫后腰。他现在走路晃，不是演戏，是骶髂关节全融合了，身体自己找平衡。

李宇春现在用的药，一支两千多，一年打十几万。北京协和的医生上门看，康复师每天盯着她做呼吸操、练改良瑜伽。但钱买不来一整晚不醒的觉。她说《我的青铜时代》里那段话是真的：“不是忍着，是根本没得选。”夜里一痛就坐起来，枕头垫三个也不管用。舞台动作也得改，以前甩头、下腰、急转身，现在编舞要绕开所有可能拉扯脊柱的角度。不是不想美，是骨头不答应。

张嘉译更早尝了苦头。2024年有部剧拍到一半，他悄悄换掉所有需要弯腰的戏份，导演以为是档期问题，其实只是腰真弯不下去。他片酬高，可高薪没换来睡个好觉，反而要定闹钟吃止痛药，一天三次，雷打不动二十年。他不说，不代表不累。

这病不挑人。过去以为男的多，女的少，李宇春确诊后，好多女孩才去查HLA-B27，结果真查出一堆。全国五百万患者，七成在15到40岁之间，全是干活的年纪。体检单上从来不会写“查强直”，娱乐公司签合同时也不问你骶髂关节有没有炎症。李宇春2005年出道，到2025年，平均每年三十多场巡演，加广告、综艺、发片，哪一样不是榨干体力？没人告诉过她，这种节奏对强直是火上浇油。

她后来把病写进歌里，《五脏六腑》那张专辑里有句词：“疼是身体在签名。”不是煽情，是实话。玉米爱心基金去年开始帮人免费查HLA-B27和拍MRI，已经盖了十二个省。她没喊口号，就是让早发现的人少走点弯路。

张嘉译这几年接戏越来越挑，慢节奏的剧多，动作戏全推了。他说“不是不想拼，是拼过头，再没机会重来”。他女儿小时候问他为什么走路一晃一晃，他说“爸爸的骨头在排队站好”，没说疼，也没说怕。

李宇春2026年杭州演唱会，她爸妈坐在第一排。唱到最后一首，灯光暗下来，她下台牵着他们手往后台走。没说话，灯照着三个人影子叠在一起，很长。

张嘉译去年在医院复查，报告写着“竹节样变进展缓慢”，意思就是骨头还在慢慢长硬，但比预想慢一点。他签完字，拎着药袋子走出门诊楼，阳光很好，他没戴帽子，就那么站着晒了两分钟。

李宇春吃药，张嘉译吃药，医生说这病目前没根治办法，只有控制。

药吃着，觉少睡，动作不敢大，疼的时候就坐那儿，等它过去。

他们不是英雄，也没在战胜谁。

就是活着，带着病，一点点过。