凌晨三点，卧室里呼吸机“哒哒”作响，蔡磊死死盯着屏幕，靠眼球转动艰难打字。身旁的妻子段睿突然情绪决堤：“每天像打仗一样，真的快扛不住了。”这一幕，把无数网友的心揉得生疼。

四年前，蔡磊还是那个意气风发的京东副总裁，走路带风，谈笑间就是千万级的项目。

谁能想到，短短一千多天，那个能跑能跳的汉子，肉眼可见地“萎缩”了。

起初是左臂抬不起来，后来是双腿失去知觉坐上轮椅。到了现在，原本那个能在谈判桌上口若悬河的男人，连喝口水都需要别人把杯子递到嘴边，调整好角度。

他全身上下，只剩下眼球能自由转动。

普通人睡觉是休息，对他来说，睡觉是一场豪赌。因为肌肉萎缩，呼吸功能衰退，一旦呼吸机面罩稍微偏一点，或者一口痰没卡上来，可能就再也醒不过来了。

可即便这样，他还是不肯停。

眼控仪成了他连接世界的唯一通道。每天十几个小时，他就像被钉在电脑前一样，眼球快速转动处理邮件、看科研报告。

看着他那双布满血丝的眼睛，你很难想象这是在跟死神抢时间。

命运不仅要夺走他的身体，还要榨干这个家庭的每一分尊严，但他偏偏不跪。

很多人只看到他们住着豪宅，却没看到这个家早已变成了“战地医院”。

大白天屋里灯火通明，这不是为了显摆，是为了方便护理。床边堆的不是奢侈品，是成箱的药剂、必须时刻备用的呼吸机配件，还有满桌子看不懂的生化试剂单据。

妻子段睿，这个曾经的北大才女、事务所合伙人，现在活成了一个只会转的陀螺。

她辞了职，没日没夜地守在直播间。有人说她想红，有人说她想捞钱。

可如果你看过她下播后的样子，也许就不会这么说了。

不管直播到多晚，她回到卧室还要检查机器数据，还要给蔡磊翻身吸痰。那是怎样一种窒息感？枕边人就在身边，却正在一点点离你远去，而你除了拼命赚钱买药，几乎无能为力。

就在前两天，段睿在镜头前没忍住，哭着说：“真扛不住了。”

这不是矫情。实验室的离心机一转就是钱，一条科研线动辄几百万。账户里的数字掉得比心跳还快，只要停下来，之前的努力就全白费了。

在这个家里，活下去不再是本能，而是一场甚至需要计算成本的精密战争。

网上总有些刺耳的声音，质疑他们是不是在作秀，是不是在割韭菜。

“都筹了一个亿了，还不够吗？”

说这话的人，真的低估了“渐冻症”这块坚冰的厚度。一款新药研发周期动辄十年，投入十亿都是起步价。蔡磊是在拿自己的身家性命，去撞那扇全世界科学家都头疼的门。

他完全可以拿着剩下的积蓄，雇最好的护工，去环游世界，安安稳稳度过余生。

但他选择了最难的那条路“破冰”。

他不仅是为了自己，也是为了身后几十万绝望的病友。他建立了冷冻库，捐献了自己的身体数据，甚至签署了遗体捐赠协议。

那个在凌晨三点还在研究病例的背影，那个为了省几块钱快递费都要计较的段睿，才是这对夫妻最真实的样子。

真正的勇敢不是不害怕，而是双腿颤抖，却依然还要往前走。

比起那些出了事就大难临头各自飞的夫妻，段睿的坚守，蔡磊的死磕，简直是这个浮躁时代的一记响亮耳光。

看着他们，我只觉得，这世上若真有奇迹，一定是对赌徒最大的奖赏。

这几年，他们把家底都折腾进去了，换来的是医学界对渐冻症前所未有的关注。就算最后没能赢过死神，这仗打得也足够漂亮。

面对这样一场注定艰难的生命突围战，如果是你，你会选择散尽家财搏那一线生机，还是安稳度过最后的时光？

信息来源：

渐冻症抗争者蔡磊：离死亡已经非常近了新京报

蔡磊夫妇回应诈骗指控：没有骗过一分钱澎湃新闻