六百万粉丝网红不知九儿自曝患妥瑞氏症被误解25年，因不受控的怪声抽搐从小被父母当坏孩子，被外界贴标签甚至有人质疑他是装病博流量。但我坚定认为这场长达25年的误解从不是他的错，而是社会对罕见病的认知缺失与偏见造成的，他的勇敢发声更值得所有人尊重。
作为当事人，九儿为了控制症状曾狂扇自己巴掌，拍视频要反复重录剪掉发病片段，承受着身体和心理的双重折磨，满心只想被理解。而旁观者们父母因无知用打骂纠正他，老师斥责他哗众取宠，同学模仿羞辱他，就连网友也曾带着偏见质疑他装病，没人真正想过他的反常是疾病所致。
九儿从幼时就被异样眼光包围，多次求医却得不到准确诊断，甚至被判定为智力缺陷。他努力过控制自己的行为，尝试过融入人群，可妥瑞氏症的非自主症状让他无能为力，只能在误解和孤独中艰难熬过25年。
九儿的经历不是个例，中国超2000万罕见病患者中约42%曾被误诊，平均确诊时间长达4到5年。他的故事折射出的是整个社会对罕见病的认知盲区，而他的发声不仅是为自己正名，更能推动大众对妥瑞氏症这类罕见病的了解，让更多罕见病患者被看见、被包容，为改善罕见病群体的生存环境带来积极影响。
所以这场25年的误解本不该发生，错的从来不是患病的九儿，而是缺乏认知的我们。他的勇敢自曝是对抗偏见的开始，也让我们看到了罕见病群体被理解的迫切需求，多一份认知就少一份偏见。