文｜平常心

编辑｜平常心

豪豪走了。就在今天凌晨，北京一家医院里，这个和白血病打了六年仗的贵州小孩，安静闭上了眼睛。没抢救，没插管，就躺在妈妈怀里，像睡着了一样。医生说，深度昏迷状态，没痛苦。他爸后来说，“孩子解脱了”，声音抖得听不清第二个字。

他四岁确诊急性髓系白血病，不是普通白血病，是小孩里最难治的那种。后来做了17次化疗，2次骨髓移植，眼睛看东西模糊了，个子长得慢，说话变慢，脸浮肿得认不出小时候的样子。

网上有人说“15次放疗”，但翻遍大皖新闻、九派、现代快报的报道，只有1家提过，其他全没写。我问了陶老师——那位一直跟着跑医院的照护者，她说豪豪没做过放疗，可能是记混了。这事得标清楚，不能糊弄。

他说话早，也懂事太早。视频里他比剪刀手，说“王子，请恢复健康”，大家看哭了。其实他早知道什么叫“死”。有次他攥着妈妈的手说：“别离婚。”又说：“再生一个吧。”不是童言无忌，是真怕家里散了。他爸后来婉拒了百万捐款，不是清高，是算过账——光交通、租房、陪护，六年花掉八十六万，医保报不了靶向药，钱早见底了。

他走前那几天，几乎不睁眼，偶尔哼一声，只听清两个字：“难受。”爸妈没再追问，就握着他手，放他最喜欢的儿歌。他那个抖音号“豪豪在努力呀”，1月26号还更了一条视频，画面只有他瘦时候的照片，穿着蓝T恤，对着镜头比心，笑得眼睛弯成缝。配文就一句：“豪豪走了，他不会再痛了。”

他爸把账号拉黑了。不是不想让人关心，是怕消息刷屏吵醒他。那天病房门上，还贴着红纸春联，横批是“平平安安”。豪豪妈说，孩子前两天清醒时，还念叨：“等我好了，带弟弟去露营。”他们真买了帐篷，一直放在行李箱最上面。

有记者问陶老师：“后事怎么安排？”她说是豪豪自己提的——“埋在家后山最高处，能看见家。”这话传开后，很多人说“多懂事啊”。可没人问一句：一个十岁孩子，为什么连死后躺哪儿都要自己想好？是不是早就学会了替大人减轻重量？

网上都叫他“小王子”，可他不是童话里的角色。他是贵州毕节一个普通村里的小孩，医保卡刷不了进口药，坐绿皮火车转高铁再倒公交去北京，单程要十三个小时。他经历的不是故事，是当下儿童血液病家庭的真实日常：药贵、路远、陪护难、舒缓医疗几乎空白。全国12家儿童舒缓病房，大部分连床位号都排不上。

他最后一条视频，没哭没喊，就一张照片，一个比心。没提病，没谢恩，也没说再见。就像他六年里做的所有事一样，不求感动谁，只是把能做的，做到头。

他爸说，遗体今天下午运回老家。火化前，家人给他换了新衣服，是蓝白相间的运动套装，帽子上有只小狮子。

春联还没撕。