文：吕银玲

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2023年9月9日凌晨2点，北京嫣然天使儿童医院（下称“嫣然医院”）门外，40岁的黄振华将车子缓缓停靠在路边。他已经开了三天三夜的车——从西藏拉萨的工作地出发，到甘肃老家接上妻子和刚满4个月的小女儿，一路向东。

身旁的女儿已经睡熟。她的上唇有一道裂痕，笔直贯穿人中，直达鼻底。更深处，牙槽和硬腭缺失，让她的呼吸显得有些费力。

她患有三度唇腭裂牙槽突变。父母看着她的模样，急切地盼望着眼前的医院开门。

自女儿出生以来，夫妻俩从没有抱她出过门。这次求医，他们没有选择坐火车，因为怕孩子被太多人看到，也担心孩子的特殊打扰他人。于是，接近4000多公里的路程就这么开了下来，实在太困，就眯一两个小时，再继续赶路。

同样的一条路，一年后的6月，女儿要进行第二次手术时，情况已经大不一样了。唇部的裂痕缝合完毕，从外表看，和普通人没有太大区别。这一次，黄振华让老婆独自带着孩子，从拉萨西藏坐火车到兰州，再转高铁抵达北京。

他不用再把孩子小心藏起来了。“我跟着去也帮不上忙，不如多挣点钱。”他对凤凰网《风暴眼》说。

黄振华是名货车司机，他的抖音账号里，几乎每天都是从白昼到黑夜的路途，和那些搬不完的货。只有两次手术后，曾发过女儿的视频。1月17日，他破天荒地发了11张女儿术后的电子影集，在每一张合影里，他咧着嘴，和女儿一起笑着。

正是这天，他听说，这家给女儿免费做手术的医院，因陷入欠租风波，有关停的可能。

受访者供图

01 带了3000块原封不动拿回家

孩子入院那天，做完身体检查后，医生制定了详细的治疗计划，第一次手术安排在4天后。

刚开始走在医院里，黄振华有些不好意思。他申请了免费治疗，总觉得好像低人一等，躲避着周围的眼神。但很快，这份顾虑就打消了。

儿童病房在3楼，他记得，一间病房大约只有三张床，平时很安静，只能偶尔听到宝宝术后的哭声。9月的北京依然炎热，但医院里空调、饮用水齐全，还有专用洗澡间。管理也很严格，除了患者家属，外人不能随意进入，以防带入病菌导致孩子感冒或感染，影响手术。

按规定，陪护只能一人，妻子留在医院照顾孩子。黄振华在附近租了个60元一晚的上下铺，每天送午饭过去，之后就在医院后的大树下坐着，一坐就是三四个小时，远远望着病房窗户里母女的身影。他期待着尽快手术，但又有些说不出的害怕。

9月13日手术当天，主刀的是位来自中国台湾的医生，一遍遍耐心讲解手术方案和术后护理细节。手术进行了大约一小时，孩子被抱了出来。

揭开纱布那一刻，看到孩子上唇的裂隙已被精细缝合，唇峰、鼻底，轮廓清晰，黄振华忍不住哭了，“简直不可思议”。当女儿终于能依靠自己完成吸吮时，他松了口气。对唇腭裂婴儿来说，自主进食是生存的第一关。

出发之前，家里老人凑了3000块钱，塞给他，“说是免费，万一要花啥钱呢”，最后他又原封不动地拿了回去。全程他只自己掏了20块钱，买了防止小孩术后乱动的护肘器。

术后，医护人员没多久就来查看恢复情况、给孩子换药。出院时，还赠送了奶粉和洗护用品。他觉得这真是稀罕事：“那些我们花钱看病的医院，都没有这么好的服务，进去之后连门路都找不到。”

而这些天，他相信了，“在这里，不管我们多穷，都会有人好好照顾我们的孩子。”他告诉凤凰网《风暴眼》，正是因为这一点，一年后的腭裂手术，他才放心由老婆一人送医。那一次，同样没花一分钱。

受访者供图

在医院短短数日，他每天都能看到同样进行免费治疗的患者。自2012年以来的13年间，这里累计完成了超1.1万例唇腭裂手术，其中约有7000例是免费为他这样的贫困家庭治疗。

在患儿母亲孟怡寒记忆里，8年前，她隔壁病房走基金救助的孩子，一日三餐由医护人员送到床边，住院期间的吃喝费用全免。一位带着四川口音的病友，孩子是双侧唇腭裂，家境困难，医院连往返路费都给包了。

孟怡寒来自河南商丘，9岁的大女儿是唇腭裂患者。孩子3个月大时在嫣然医院做了唇裂修复手术，10个月时做了腭裂修复手术。她家的经济状况不算紧张，选择了自费，第一次手术花了2万多，第二次更多一些，因为孩子的鼻子和上颚部位没有支撑，耳朵里的分泌物排不出来，还需要做置管，光置管就花了5000块钱。

她还记得，腭裂手术后，孩子发起高烧，第一次当妈妈的她有些手足无措。那两天，护士不分昼夜地帮忙照看，一发现又烧起来，就赶紧给孩子物理降温。

02 一次手术不是结束

如果没有免费的序列治疗，黄振华或许不会选择留下这个孩子。

在孕期六个月做四维彩超时，医生就已发现孩子有唇腭裂问题，建议“最好不要生”。可是，看着屏幕上清晰可见的小脸，夫妻俩舍不得。

那段时间，妻子终日以泪洗面。黄振华把彩超照片发给各地医院咨询时，屡屡被劝退：“治疗费太高，生下来也是累赘。”也有医疗机构一听他是贫困家庭，语气便透出不耐烦；公益组织的流程也十分繁琐，救助门槛很高。

他告诉凤凰网《风暴眼》，以女儿的病情严重程度，若在外地做手术，要十几万，若想让孩子序列治疗到十八岁，达到较理想的效果，总花费可能高达几十万。而那时，黄振华因生意失败已负债四十多万，再也拿不出一分钱给孩子治病。

为了赚钱，他常年开货车往返于拉萨与林芝之间，一趟800公里，拉货、搬货，每天连轴转，只要身体撑得住，就不敢停。一家五口，两个孩子读书，所有重担落在他一人肩上。

虽然多地已经有医院常规开展唇腭裂序列治疗，但对于偏远地区来说，资源有限，且难企及。直到老家的志愿者告诉他，可以帮忙联系嫣然医院，全程免费治疗，他才有了勇气，决定迎接这个小生命的到来。

凤凰网《风暴眼》摄

唇腭裂并非什么罕见病，反而是排在先天性心脏病之后，较为常见的出生缺陷。有统计显示，每700名围产期的孩子中就会有一名唇腭裂患者。国内现有唇腭裂患者在213.89万以上，其中贫困家庭的唇腭裂患者约74.86万人，14岁以下贫困家庭的患儿约26.21万人。

孕期筛查难以做到精准和及时。孟怡寒是直到女儿出生后，才发现唇腭裂病症，此前在两家医院产检都没能查出来。“既然来到这个世界，就不应因一个缺陷而被放弃”，月子期间，她就开始四处查资料。

她曾去过郑州当地的公立医院，遇见的宝妈说，孩子的腭裂手术做了两次都没补全，说话还是不清楚。于是她选择了进京。

唇腭裂是涉及容貌、发音、咀嚼、听力、心理发展等多方面的系统性问题，需要。按照嫣然医院的序列治疗方案，患者在不同生长发育阶段，由涵盖整形外科、口腔正畸、耳鼻喉科、语音治疗、心理支持等多学科专家团队协同合作，分阶段实施一系列医疗干预。

孟怡寒记得，从第一次就诊起，医院就把后续数年的治疗路径规划得清清楚楚：什么年龄、体重多少时进行哪一步手术，都会提前告知。每次手术前，护士主动联系，提醒准备物品：去疤膏、去疤贴、鼻模……

术后，护理团队每周主动联系，提供免费的语音训练，指导她帮助孩子发音。后期复查，从术后一个月、两个月、半年，逐步过渡到线上完成，她只需要拍张照片发给医生，省去了往来的奔波和路费。

凤凰网《风暴眼》摄

这整个过程，并不是凑齐医生那么简单。有唇腭裂患者对凤凰网《风暴眼》表示，对患者来说，医生团队对前期手术方案、操作细节的充分衔接和深度了解才是最重要的。她曾在多地做过4次手术，最后一次手术结束后，医生告诉她，如果从一开始就由自己接手，手术会做得更完美。“因为口腔内有很多毛细血管，由于不熟悉前三次手术是怎么做的，医生需要先打开口腔查看里面是什么情况。”她说。

这场漫长的征途，有人从起点就被放弃了，有人耽误半生，才开始为自己“缝缝补补”。2到5岁是儿童语言形成的关键期，若缺乏系统治疗，再想纠正发音，就难上加难了。

35岁的周宇桐，从小没能得到系统治疗。两三岁时，父母借债在安徽为他做了第一次缝合手术，但手术很粗糙，勉强补上了外观，口腔内部的结构问题并没有解决，说话一直“跑风”，发音始终含混不清。

父母是农民，根本没意识到唇腭裂需要及时、系统地治疗，在他八九岁时，才补做了腭裂手术，修复小舌头。这已经太晚了，见孩子依然说不清话，干脆放任不管。

直到成年后，在北京打工的周宇桐听说，嫣然基金可以提供免费疤痕修复，这才第一次意识到，自己的病，本可以好好治疗。

他特意找到嫣然基金合作的医院，所有手续简洁顺畅，费用全由基金承担。由于不用操心钱的问题，他甚至不记得账单上的数字。

03 “其实，我很渴望和人说话”

唇腭裂孩子的成长，从第一口奶开始，就是艰难的跋涉。

黄振华的女儿刚出生时，连最基本的吸吮都做不到。普通的奶瓶完全派不上用场，他跑遍拉萨，最后才找到一种唇腭裂患者专用的硅胶奶瓶，接着，他又上网买了各种各样的专用喂食工具。

喂奶变成了一项需要耐心与细心的技术活：将奶吸入针管，一点一点小心翼翼地推送进孩子嘴里。有时候喂水，刚喝进去，水就会从鼻子漏出来。每时每刻，都要防止孩子被呛到。

许多父母都经历过黄振华夫妇那样的自卑，孟怡寒也一样。在手术前，不让除了爷爷奶奶之外的任何人见孩子，日复一日地躲在家里。在小城市里，孩子嘴唇上那一两公分的缺口，难免会引来注视，那目光中的复杂意味，让她难以承受。

术后的护理，也是一场消耗心力的持久战。那段时间，孟怡寒每天花在护理上的时间至少四个小时。孩子每次吃完东西，都要用专用棉签和生理盐水细致地清洗鼻腔和口腔，接着是按摩嘴唇，力度必须恰到好处——太重会导致唇形内陷，太轻则没有效果。按摩完，要涂上去疤膏，待吸收后再贴上疤痕贴……这套繁琐的流程，每天要重复几次，一天都不能懈怠。

孟怡寒就这样坚持了整整两年，只为了让女儿与正常小孩的差距，尽可能小一点。

但“为什么我与别人不一样”这个问题，依然困扰着那些逐渐长大的小孩。偏见和不被尊重，时时提醒着这点“不一样”。

童年的周宇桐，是同学们口中的“豁嘴子”，他说话含混不清，无法与同学正常交流。老师上课提问，怎么也听不懂他的回答，干脆把他排到了教室最后面的角落，不闻不问放任不管了。

他的成绩慢慢下滑，父母时常抄起院子里的柳条，抽得他满身血痕。自从第二次手术后依然没有把他变成理想中的“正常小孩”，父母把怨气都撒在了他身上。周宇桐告诉凤凰网《风暴眼》，父母甚至不允许他上桌吃饭，觉得他“丢了家里的脸”。

越是不被重视，他越想证明自己，想得到尊重。他瞒着父母偷偷跑到北京打工，为了混口饭吃，干过餐饮服务，当过保安，还去横店当过群众演员。他喜欢群众演员这个行当，可他连台词都说不清楚。

他努力从喉咙里发出一些似是而非的音，一次一次燃起热情，然后落空。

有一次，在连锁餐饮店里上班时，他跟老板提起，想当厨师长。老板拒绝了他，毫不遮掩地解释：“你的形象和表达能力都不行，会影响连锁品牌的形象。”

“也许，得了我们这样的病，只有自己开店，才不会被排挤？”他不甘心，尝试自己去上海创业，结果背上了七八万的债务。

回忆着这些，他失落的声音忽然又扬起来，悄悄告诉凤凰网《风暴眼》：“其实，我从小一直想当一名销售。”

“为什么？”

“小时候太孤独了，没人跟我说话。”他说，“所以长大了，特别渴望能跟很多人沟通。”

故事的结尾，他送起了外卖。“不是我选择了送外卖，是送外卖选择了我。我没有别的选择。”他重复着这句话说。

04 “我们不会让它倒闭”

如今的嫣然医院，正站在命运的十字路口。

1月20日，当凤凰网《风暴眼》来到位于北京望京的嫣然医院，门口的招牌已被撤下，侧墙还留着清晰的印痕。玻璃墙上贴着法院判决书和房东的告知信，写明了医院自2022年起至今欠租2600万的事实。有保安守在门口，见到有人靠近便主动询问来意，若是媒体，则被婉拒在外。

医院一层的儿童普通门诊，仍在正常运营，但几乎见不到病人。络绎不绝的，都是来捐款的市民，不少人留下几千元，医护人员不断地说着“谢谢”。

在捐款箱前，有位拄着拐杖的老奶奶，路都走不稳，捐完款后被人搀扶着缓缓离开。也有家长站在医生介绍墙前，给孩子解释什么是“序列治疗”。

凤凰网《风暴眼》摄

据报道，嫣然医院寒假期间仍有近200名唇腭裂患儿预约手术，每日住院患儿约20名，日均进行4-5台手术。

按照原定治疗规划，黄振华的孩子将在两年后接受针对第三次牙槽突变的第三次手术，之后至少还需两次针对牙齿的矫正手术。

孟怡寒的女儿接下来也将进行植骨手术，由于上牙槽断裂缺失较多，之后要种牙、正畸，到14岁左右还需要做鼻综合一体化修复。下一次治疗计划在2026年或2027年暑假，那时孩子10到11岁，正符合植骨的适宜年龄。

但这些计划一度因为医院的欠租风波变得风雨飘摇。

1月17日，黄振华刷到消息称医院可能要关门，心里顿时一沉。“完蛋了，”他想。

他最担心的，是后续的治疗费用。牙槽、鼻小柱修复手术带有属于整形性质范畴，预估费用很高，不同地区医保能否报销也是个问题二三十万。他只能一边拼命赚钱，为孩子攒治疗费，一边给医院捐一点，盼着它能挺过去。

孟怡寒第一次主动将女儿的照片发到网上。她记得复查时护士常对女儿说“你是小天使”，如今孩子性格活泼外向，成绩优秀，她刚刚作为家长代表发了言。她发声，想给那些站在放弃边缘的家长们一点点希望。

她没有想过“万一医院倒闭”这个问题，没等这个问题问完，她就坚定地说：“我们不会让它倒闭。”她是嫣然基金的月捐人，已连续捐赠三年。这一次，孩子父亲也特意找到能直接捐款给医院的账户，希望帮忙解决房租问题。

凤凰网《风暴眼》摄

然而，嫣然医院当前的经营困境，在外界看来远非一场“欠租风波”那么简单。自创办以来，医院设想的“高端服务反哺免费救助”商业模式并未走通，其盈利能力薄弱，未能实现预期的自我“造血”。

与此同时，医院的核心业务数据在疫情后明显下滑，门诊量与住院率走低，外部用于支持免费手术的专项慈善捐款近年也大幅缩减，使得本已脆弱的运营现金流更加捉襟见肘。

嫣然医院似乎不打算放弃。李亚鹏积极直播带货，1月23日一晚，他的抖音直播间销售额就突破7500万元。风波之下，院方也最新声明表示正在在积极寻找新址，并与房东推进沟通并与房东推进沟通。此前，他曾透露医院搬迁需要3000万元。

“时间成本远比金钱成本更宝贵。”在医疗机构运营领域经验丰富的杨晴告诉凤凰网《风暴眼》，医院搬迁绝非易事。她经手过医院迁址事宜，光是原地注销旧牌照、办理新牌照，流程就可能耗时八个月以上。若涉及整体搬迁，则需半年甚至更久。“加上嫣然医院是民营非营利性机构，这类牌照申请就更复杂了。”

““时间成本远比金钱成本更宝贵。”她说，一旦启动迁址，医院可能至少停摆半年，期间众多唇腭裂患者的治疗如何延续，才是最令人揪心的。”她说。