近日，湖南怀化一位年仅26岁的美女网红静雯因患渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）而备受关注。她在社交媒体上分享了自己从确诊到现在生活不能自理，吞咽和呼吸都成问题，只能瘫倒在床的全过程。

静雯在确诊渐冻症之前，是一个阳光、快乐、漂亮的女孩，对生活充满了无限希望和热爱。然而，这一切在今年初夏发生了改变。起初，静雯感到一只手臂抬不起来，她以为是肩周炎，但随着时间的推移，症状逐渐加重，最终连生活都无法自理。她前往医院进行检查，得知自己患上了运动神经元病，即渐冻症。

面对突如其来的疾病，静雯一度陷入了绝望和恐惧之中。对死亡的恐惧、身体的逐渐不能动弹，让她倍感无助。甚至有一段时间，她想到了轻生。

然而，病魔没有因为静雯的绝望就放过她，她的呼吸和吞咽都出现问题，吃饭像刀子刺嗓子一样痛苦，很多时候都只能吃流食，呼吸也像年迈的老人一样微弱。

现在静雯大多数时间都要瘫痪在床，身边不能离开人。静雯的父母都很难过女儿如今的遭遇，妈妈时刻照顾着女儿，但看着曾经貌美如果，像巅峰时期的女明星陈德容的女儿，日渐枯萎消瘦如柴，妈妈经常忍不住捂脸痛哭。

父母痛苦其实也不仅仅是因为女儿需要人照顾，他们更难过的是太大没能力帮助孩子。静雯的父亲在30岁时就失去了一只眼睛，很多工作都做不了，家里主要的经济来源就是妈妈在农村摆摊。

所以静雯从9岁就开做留守儿童，跟着28岁被确诊不能走路，但后来凭自己意志力站起来的爷爷。但静雯并没有读太多书，13岁就踏入社会，16岁开始工作，赚的不多，一直不舍得打扮自己也不舍得出去玩。直到22岁终于存了点钱，但好日子还没过几年，就突然病倒。

而静雯现在还有一个在读大学准备考研的弟弟，一大家子都要用钱，现在加上静雯的病，更是最大的支出。

家里的窘状让静雯父母愁的一夜一夜睡不好，父亲更是常常一个人在院子里枯坐一整夜，既愤怒自己的无能，也无奈为什么这种病会找上自己的孩子。

静雯说自己确诊前，得过一场甲流，当时她症状很严重，拖了很久才好。之后她明显感觉免疫力下降，没多久就出现了渐冻症的症状。

静雯通过社交媒体记录了自己与渐冻症抗争的点点滴滴。她坦言，在确诊之初，她几乎被震惊和无助击垮，但随着时间的推移，她逐渐学会了如何面对死亡。她表示：我现在完全有勇气直面它了。

静雯在确诊后，积极配合医生的治疗，同时也努力进行康复训练，希望能够延缓病情的进展。

除了医学治疗，静雯还注重心理疏导和积极心态的培养。她通过写日记、与志同道合的人交流等方式来寻找精神上的支持。她认为，心理健康对患者的生存质量至关重要。许多研究表明，心理疏导和积极的心态能够显著提高ALS患者的生活质量。

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