N海都全媒体记者 梁展豪 文/图

“你是高耸入云的辰星，我是穿行于孤寂之河的怪人。” 电影《小小的我》中，易烊千玺饰演的刘春和，用畸形的握笔姿势，写下这句诗送给喜欢的女孩。

“我有一个梦想，我要展翅飞翔。我有一个愿望，我想背起行囊独自孜然。”2004年，吴环耀用颤抖着左手，在书桌前缓缓写下两行诗句，记录自我。

吴耀环与刘春和一样，同属于脑瘫患者这个群体。脑瘫全称为脑性瘫痪，是指由于各种原因导致发育中的胎儿或婴幼儿脑部受到非进行性损伤，进而引起中枢性运动障碍和姿势发育障碍的一种综合征。

他们或许姿势异常，或许动作缓慢，但和我们一样有着丰富的内心世界，有自己的想法和梦想。

今年47岁的吴耀环，在福建省残疾人劳动就业服务中心从事职业指导的工作。采访前，吴耀环已经看了两遍《小小的我》，“第一次觉得我们这个群体被看见”。

吴耀环用左手写字

休学两年求医三十余次

1978年，吴耀环出生在三明市将乐县的一个山村。出生不久后，他出现了手脚动作不协调、不自主运动的情况，村医判断可能是由手脚痉挛或小儿麻痹症引起的。在这样的诊断下，吴耀环经历了人生的第一场手术。然而，术后吴耀环的情况并未好转，无法握持与书写的问题依旧存在，“因为右手写试卷慢，我就开始练习左手写字”。

吴耀环14岁时，颈部也开始不自主运动，行为举止逐渐变得怪异。在三甲医院检查后才得知，因为吴耀环母亲在分娩过程中遭遇难产，使得他在出生时因脑部缺氧而患上了脑瘫。

“为什么自己和别人不一样”“我是一个怪人”正在读初中的吴耀环得知自己真实病症后，逐渐开始自卑，一度想要放弃学业。但父母依然坚定地站在他的身后，安慰他、支持他。

吴耀环的母亲是一位农村妇女，在带儿子治病前，从没走出过村庄。1996年，吴耀环的父母为他办理了休学手续，四处求医问药。广东、浙江、安徽、上海、山西……六十几张火车票上，每座城市，都是希望。“那时候只要一听到有治疗脑瘫的医生，他们就带我坐绿皮火车连夜赶过去。父亲经常因为没买到坐票，深夜蜷缩在我和妈妈的座位下方休息。”吴耀环眼眶湿润着回忆，因为父亲工作原因，许多次都是母亲带着他往返两地，即便那座城市没有去过，母亲也会毫不犹豫地带他去。“他们会怪自己，但我从不怪他们。”

休学两年，吴耀环经历了三十余次治疗，但都收效甚微。之后，他下定决心继续复学，并顺利考上了一所医学专科院校。

投身残疾人事业 盼被平视

在脑瘫群体中，许多患者害怕走到公众眼前，不愿站在“台前”，吴耀环也不例外。毕业后，他怀揣着当医生的梦想，前往乡镇村卫生院应聘，却被各种理由拒绝。“有的说‘我这没有适合你的岗位’，有的说‘我这不招人了’。”于是，他无奈放弃了从医之路，转而在家附近开了一家小店。

2003年，经人引荐，吴耀环来到了福建省肢残人协会当志愿者，协助协会工作人员开展助残服务、入户探访等。这份工作，让他赢得了不同群体的认同，他也渐渐从中体会到助人的快乐，开始不再害怕与人交流。但由于没有薪酬，热爱写诗的他，会将自己创作的诗词寄往杂志社、报社，每月赚取五六百元的稿酬。

两年后，吴耀环加入福建省残疾人劳动就业服务中心工作，全身心投入到帮助残疾人寻找适配工作的事业中。

吴耀环加入福建省残疾人劳动就业服务中心

“中国好人”、全国优秀志愿者、福建省道德模范、福州市道德模范……近些年，吴耀环获得诸多荣誉。而他最关心的是，帮助脑瘫患者和残疾人融入社会。

二十年来，吴耀环凭借自身经历带来的共情力，一次次与脑瘫患者及其家属耐心交流，传递希望：“你看我现在一样能够清晰地沟通说话，你孩子也可以的。”

2005年至2025年，吴耀环帮助6000多名残疾人找到工作，为三十余位脑瘫患儿做心理疏导，为脑瘫残疾人找到了人力资源、文职、普工等工作岗位。

吴耀环希望，能有越来越多人消除对“脑瘫”的刻板印象，能有更多人用一种平视的眼光看待脑瘫群体，“如果可以，请不要叫我们脑瘫”。

专家：需要平视，还要平等

福建省残疾人康复教育中心杨锦医生告诉记者，脑性瘫痪的发病原因主要与早产和缺氧—缺血性脑损伤有关。脑瘫是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部受到非进行性损伤所致。能融入社会的这类人群主要障碍是活动受限。

其中痉挛型占脑瘫人群的70%~80%，以肌张力增高、痉挛姿势、选择性运动受限为特点；不随意运动型占10%~20%，以肌张力不稳定、非对称姿势和不随意运动为特点，可以表现为肌张力障碍、舞蹈—手足徐动；共济失调型占5%左右，以肌张力低下、平衡和共济障碍、运动启动缓慢和协调不良为特点；混合型脑瘫可以是上述两种类型的混合出现。不同患者的运动表现有很大差异，有的存在严重的运动困难，有的仅有轻微的动作协调问题。值得注意的是，尽管早期存在感知觉、认知发育障碍的风险，但许多脑瘫儿童可以拥有正常的智商水平。通过适当的早期干预和康复训练，能够改善他们的身体功能和结构、活动和参与能力，从而提高生活质量并实现其更高的社会参与度及独立性。

杨锦还表示，虽然脑性瘫痪会造成中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限，并不一定会影响一个人的智力发育，但“脑瘫=傻子”的刻板印象曾颇为流行，“脑瘫”甚至成为一个骂人的粗话。

对于脑性瘫痪人士，需要的不仅是“平视”，更需要“平等”。“每个人的基本尊严和自由都应当得到无差别的承认和尊重”这也是我们

据了解，近年来，福建省持续开展残疾人精准康复服务行动，在全国率先开展高危残疾儿童早期干预试点，每年为70名0~3岁高危脑瘫儿童、高危孤独症儿童提供为期1年的康复早期干预，有效减轻近3.5万名残疾儿童家庭负担，救助资金达5.1亿元，让越来越多的残疾人对美好的明天充满期待。

编辑：潘潘