很少看见倪萍落泪，“毒嘴”如她曾被网友称为“内娱第一狠人”。

她在节目《再见爱人》中的点评，句句切中要害，杨子说：“所有人都说是我的问题。”

倪萍怒怼：“你不反思一下为什么？不能所有人都眼瞎啊。”

还有一次，在金鸡奖颁奖时，面对落选的实力派演员迟蓬和陶泽如，她耿直发言：“电影评奖存在运气成分，落选的，不是没实力，是运气不好。”

倪萍的评语，犀利准确，让人又爱又恨。

然而，就是这样的“狠人”，却被一个女孩感动落泪，她多次在公共场合几度哽咽说：

“她是最牛的年轻人，她的故事让我在面对生活中的困难时感到释然。”

她口中的这位“牛人”，是一位身患罕见病EDS（Ehlers-Danlos Syndrome，又称先天性结缔组织发育不全综合征）的女孩，断食9年的她，仅靠鼻饲管输运营养维持生存。

她每说一个字，都要忍受痛苦，因为鼻饲管要经过喉咙，管子摩擦喉咙导致出血，她是一边吞血一边说话。

她叫刘开心，今年32岁，体重只有31公斤，从出生到现在，她的每一天都过得如履薄冰。

简单的咀嚼、剧烈的咳嗽都有可能导致她骨折，甚至连拥抱，都要小心翼翼。

但她从未向命运低头，一直在努力地重塑着自己破碎的生命。

“原来这么多年，不是我的错”

开心经常自嘲，自己是一个“质量不好，出厂设置不完善”的人。

她自幼心肺功能、免疫力、关节与皮肤状态都有问题，小时候以吃流食和半流食为主，10岁之后身高和体重就没有再增加过。

她的皮肤对汗液、泪液都过敏，一次啼哭，都会让她全身爬满密密麻麻的红疹，奇痒难忍，还伴着阵阵灼热的刺痛。

每每半夜，她在尖锐的疼痛中醒来，连哭都不能哭，只能裹着被子蜷缩在床，等待天亮。

由于年代与医疗技术的局限，开心所患的基因罕见病，在她童年时期不具备确诊和治疗条件，她的父母带开心辗转于多家医院，甚至找过各种偏方都无果。

因为医生都诊断不出有什么问题，一度被别人认为可能就是“没问题”。

自此，开心每每在疼痛时发出呻吟，都会被人说成是：

“娇气，矫情，事多，麻烦，脆弱，敏感。”

妈妈也深信女儿只是身体孱弱，只要加强体育锻炼就会好起来，所以她让开心放学后先去运动场跑步，跑不够圈数不许回家，还给开心报了跆拳道。

而结果是开心的身体愈加虚弱，跆拳道教练都不敢让她参与训练，只让观摩。

开心在学校的日子也不好过，因为天生金发、白皮肤，时常被学校考勤纪律的老师批评。

面对这些熟悉或陌生，亲近或遥远的讥讽、质疑、伤害、偏见和歧视，开心无力去反抗。

她把自己藏在衣柜，双手环抱着小小的自己，把心中的愤怒用指甲一点点嵌入肩胛骨的皮肤里。

为了让别人觉得自己也是“正常人”，是个“好孩子”，她忍受着吞咽的疼痛，一次又一次塞下身体无法耐受的食物。

开心咽下了食物，也咽下了自己的童年。

直到2015年夏末。

22岁的开心在国外的一所医院确诊为EDS，这是一种极其罕见的基因突变，先天性结缔组织发育不全，全世界仅确诊30多例。

她没有崩溃，反而如释重负，原来困扰她20多年的“矫情症状”是连医生都极少听过的罕见病。

那一刻，多年的不甘和委屈都有了答案，原来过去的自己并没有做错什么，只是小小的自己，在无人知晓的战场上，独自扛下了大大的磨难。

现在的开心已长大，虽然陷入了更绝望的黑暗，她却从没忘记光明的模样，坚信自己依然可以继续走下去。

人，不只靠身体活着

上学时，老师常说：“生命本就是一场风浪，我们唯有扬帆起航，别无他法。“

然而，开心要面对的风浪不只是时刻不舒服的身体，0%治愈率的绝望，还有她始料未及，陡然急转冲向父母的舆论。

确诊后，那些在确诊前残忍且毫无道理的言语，瞬间转向了她的父母。

“你是不是上辈子造了什么孽呀，这辈子才报应在孩子身上，自己遭罪不说，多对不起孩子。”

开心父母面对这样毫无厘头的闲言碎语，从来不予回应。

开心问父母：“是否曾因为不能给我健康的身体而感到愧疚或自责？”

她妈妈这样回答：

我从不曾觉得亏欠了你，也不觉得上天亏欠了你。作为你的母亲，我受宠若惊，有时甚至诚惶诚恐，我想要给你最好的一切，也难免会无能为力。

但疾病不是我们的错误，更不是对你的惩罚。

如果我们期待的是世界的绝对公平，人与人的绝对一致，恐怕很难不陷入愤懑与纠结，那样的人生才会更辛苦。

是呀，生病不是任何一个人的过错。

如果一味地焦虑和抱怨，会让疾病本身更令人疲惫不堪。

既然事情已经如此，不如坦然接受。

开心的父母从来没有因为开心生病，就对她少一些期待。相反，开心依旧要正常去读书，即使看病请了很多假，出院后还是要回学校上课。

他们从来也没有说过也没想过，自己的孩子一生就要为此废掉。

当开心觉得自己一事无成而焦虑不安时，爸爸说：“做事情只是为了人生不无聊，并不一定要把事情做成吧？”

当她为自己不能拥有完满的人生而沮丧时，爸爸说：“生命的绚烂比圆满更重要。”

她始终记得那个夏日的午后，自己错过了小提琴课，妈妈非但没有半句责怪，还带她去海边吹风。

那天，她吃了从来没有吃过的棉花糖，虽然只能尝一小口，但那种入口即化的感觉，让她雀跃了好久。

在以后的日子里，她每每仰头看见天空中棉花糖一样的云朵，嘴里就有一种甜甜的味道。

父母留给开心的短暂美好和触动她内心的话语，支撑她走过了很长一段她扛不下去的日子，而后她终于明白：

开心觉得自己是潜伏在健康人群中的罕见病患者，她没有不正常，只是和别人不一样。

她一直独居北京，身体有突发情况时，她会自己打120，如果晕过去了，醒来再打120。

即便这样，她也没打算和父母同住，她觉得自己的身体不会因为父母在而好受，反而让彼此有更多的不安和压力。

她和父母约定：

“我照顾好他们的孩子，他们照顾好我的父母。”

就这样认认真真过好彼此的一生，仅此一生，足矣。

“我向来都在强者之列”

开心的身体被病魔囚禁了32年，在她感觉几乎无力再对抗，情绪陷入低谷时，她绝望地问医生：

“请您告诉我，其他相似情况的人都是怎么撑下来的？”

医生沉默良久说：“如果你想要一个坦诚答案，那么……他们也许没有撑下来。”

医生的回答反而让开心的内心坦然了许多，既然如此，不妨再坚持一下，也许自己就是未来告诉别人如何撑下去的人。

人会在微小的挫折面前不堪一击，也会在无法凝视的深渊中生出勇气。

开心的人生虽然是地狱开局，但她一直用惊人的勇气坚持着，在黑暗的命运中把自己活成了一束光。

尽管开心从小受疾病困扰，但频繁的请假并没有阻碍她的优秀。

她以全市第三的成绩完成小升初，高考名列全省40多名，在中央美院本科毕业后，她申请了11所国外院校，获得九个录取通知书，最终获得纽约大学的硕士学位。

她还办过画展，出过书，还是500强CEO助理。

这耀眼的成绩背后，显然是我们无法想象的艰难。

那是她在泥泞地里摸爬滚打种下的一粒粒种子，是用自己的血肉才浇灌出的绚烂之花。

开心在读研究生期间，经常在急诊抢救室、ICU和CCU（心脏重症监护室）之间辗转，最长的一次她在ICU住了20多天。

几近凌迟的身体疼痛，让她恨不得将自己粉碎，可她没有力气动弹，仿佛身体已经不属于自己，

莫名的恐惧深深潜入她的身体，时刻刺激着她的神经。

即便如此，她还惦记着自己未完成的硕士毕业论文。

当病情稳定，在被转入ICU重症过渡病房的当天，开心就向医院申请使用电脑来完成毕业论文。

开心说：“我惧怕死亡，更惧怕从未活过。”

虽然她身体受限，却把生活过出了光芒。她用笑容对抗病痛，用脚步丈量热爱，对生活没有半点敷衍。

我们健康人做到的，她做到了；我们难以做到的，她也做到了。

在她独在异国的一段日子里，被天价医药费压得透不过气，被催债公司“连环轰炸”催缴医药费，被实习机构以健康为由辞退，她觉得无路可走了。

此时，医院负责人从她的资料中发现，开心做过大量的非营利志愿者工作，负责人对此很震惊：“很难想象，一个自身难保的人会帮助这么多人。”

所有的善良和爱都是一场轮回，最终也会回到自己身上。

医院负责人说：“人们轮流照料彼此，现在轮到你被我们照顾了。”

医院帮开心免除了一笔最高额的治疗费用，让她在绝望中又看到了一丝生机。

我们每个人终究要离开这个世界，生命的价值不在于长短，最重要的是如何活、如何过。

开心硬是在荆棘之上，用血淋淋的脚印，踏出了一条繁华小径。

刘开心在她30岁生日前接受采访时曾说：

“

我不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我，始终是充满热情的，精致的，还在好好对待生活的。

”

她也不认为自己属于弱势群体，“

我向来都在强者之列。

”

写在最后

开心在她的新书《愿你可以自在张扬》中写道：

“疾病给了我一个特殊的视角，让我看清什么才是生命中真正重要的东西。”

是啊，生命馈赠我们的时日，无一不是恩典。

无论是健康或疾病，贫穷或富贵，还是快乐或悲伤，我们都要努力去爱，去热爱，找到自己，成为自己的光。

苦难也好，幸运也罢，无论降临到谁的身上，不去依赖于别人，不沉沦于情绪，就是对生命最勇敢的担当。

我们的一生都在风浪中。

真正的强大，不是无坚不摧，而是承认脆弱后依然选择前行。

点个“爱心”，愿我们在这仅此一次的生命里，活得自在而痛快，张扬而坦荡。

作者：凌麦，穿梭于文字与梦幻之间的织梦者，渴望用文字唤醒自己，用故事温暖他人。本文部分图片来源于网络，如有侵权请联系删除。