文|鹤尾

编辑|司徒夜

一个渐冻症病人能活多久？

三年？还是五年？

47岁的蔡磊已经坚持了六年，并且仍在不断努力延长这个期限。

他对自己很有信心，甚至公开许下了“后年元旦再分享好消息”的承诺。

可，他的身体状况真的有那么乐观吗？

官媒的一则发文，揭开了他的真实状况。

原来，倪萍当年的话，一个字都没说错。

“他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。”

西安晚报的一句话，揭开了蔡磊真实的身体状况。

尽管他信心满满，尽管他奋力抗争。

但在人类医学史上最难攻克的疾病面前，他还是显得那样渺小。

所有人都知道这是一场几乎看不到希望的“战斗”。

那蔡磊为什么还要苦苦挣扎呢？

作为京东的前副总，他前半生攒下的身家足够他找个顶级疗养院安安稳稳度过余生。

支撑他“与天斗”的到底是什么？

如果你回望他过去六年的轨迹就会明白，那从来都不是单纯的求生欲。

而是藏在骨子里的不服输，以及一份沉甸甸的责任。

在2019年9月30日之前，蔡磊的人生堪称“爽文剧本”。

1978年出生的他，是标准的“天才少年”。

高中跳级考入名牌大学，29 岁成为万科总税务师；

33岁加入京东后，更是一路晋升为了副总裁。

职场上的他，是出了名的“工作狂”“拼命三郎”。

办公室的灯常常是京东总部的“长明灯”，每天16小时连轴转是家常便饭。

事业顺风顺水，爱情也来得恰到好处。

在母亲的催促下，他通过相亲认识了小自己11岁的段睿，两人一见钟情，果断结婚。

婚后不久，孩子的到来让这个家庭更添圆满。

彼时的蔡磊，手握巨额资产，有爱妻娇儿相伴。

妥妥的“人生赢家”，走到哪里都是意气风发、自带光环。

可命运的剧本，从来都不会一直按常理出牌。

就像《西游记》里的孙悟空，前一秒还以为自己能掌控一切，下一秒就被压在五指山下。

2018年，蔡磊的胳膊突然频繁跳动。

刚开始他以为是工作太拼命，没放在心上。

可随着时间推移，肌肉跳动蔓延到全身，他渐渐握不住筷子，说话也变得含糊不清。

终于在2019年9月30日，他得知了那个改变他一生的噩耗：

他得了渐冻症。

从云端跌入谷底，不过一瞬间。

曾经在谈判桌上挥斥方遒的高管，如今连端一杯水都要颤抖；

曾经主导过亿项目的决策者，如今连自己的身体都掌控不了。

更让他难以接受的是：

确诊时孩子刚刚出生，这个他还没来得及好好陪伴的小生命，难道就要早早失去父亲？

看着襁褓中懵懂的孩子，和身边固执不愿离去的妻子，蔡磊心中的不甘被彻底点燃。

段睿曾在采访中说，蔡磊像孙悟空。

他们一样桀骜不驯，一样敢闯敢拼，一样有着一颗熊熊燃烧的灵魂。

只不过孙悟空大闹天宫，是为了追求自由；

而蔡磊对抗渐冻症，是为了争取生命。

他不奢求齐天，更不期望成圣，只希望从老天手中，为自己搏得一线生机。

就像他后来通过眼控仪敲出的那句话：

“尽管身体受限，但我的精神永远自由，意志永远坚定。”

决定“与天斗”之后，蔡磊立刻展现了商人的果断。

他卖掉名下十几辆豪车、几套房产，迅速筹集到 5000 多万元启动资金。

在别人还在为病情崩溃大哭时，他已经把对抗渐冻症当成了“一次新的创业”。

“创业”目标也很明确：推动科研突破，挽救自己和病友的生命。

可这条创业路，比他以往任何一次都要艰难。

从资金，到人员，再到推广，每一步都走得艰难。

为了筹钱，他甚至开始拖着病体写书、直播、卖货。

六年时间，蔡磊先后投了十个亿进去。

当然也见到了不少成果，但更多的，是质疑和讽刺。

有人说，他是在“作秀骗捐”；

还有人说，他做这一切都是为了自己；

更有甚者，嘲讽他“十亿换不回来一条命”……

面对外界的流言蜚语，蔡磊只给了三个字：

“看成果。”

不可否认，蔡磊最初关注渐冻症，是因为自己患上了这个病。

他做这一切的初衷，也确实是救自己。

但在接触了无数个因这个病支离破碎的家庭之后，他的初衷早已从“小我”变成了“大我”。

他自己属于95%的散发型渐冻症患者，那些研发成功的新药暂时无法用于他的治疗。

但当他看到病友因为这款药症状减轻时，他由衷地感到高兴和振奋。

他说，我不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。

十亿到底能不能换回蔡磊一条命，我们不得而知。

但他的存在，确确实实为更多的人带来了希望。

这一点，倪萍早就看在了眼里。

“我觉得他很伟大，我只是舍不得他。”

去年，倪萍在一次活动中谈到蔡磊时，一度哽咽落泪。

作为老友，她曾去探望过他。

那时，他已经很难动弹，整个人僵直得像一根木棍。

脖子无力下垂，双手蜷成僵硬的拳头，全身几乎无法活动。

连咳痰这样的小事，都有可能让他窒息。

但即便如此，他每天仍工作至深夜11点多，从未停歇。

更让人动容的是，即便自己身处绝境，蔡磊仍没忘记鼓励其他病友。

他会在病友群里“发”消息，分享科研进展，给绝望的病友加油打气；

也会记住每个病友的病情，在他们放弃治疗时，耐心劝说，告诉他们“希望一直都在”。

甚至，他还早早签下了遗体捐赠协议，为自己彻底献给科研。

倪萍没说错，蔡磊真的很伟大。

他的伟大，在于“敢与天斗”的勇气；

在于顶住压力往前冲的毅力；

更在于心系他人、甘于奉献的格局。

结语

2025年，对于蔡磊而言，是坚守的一年。

2026年，则是更加具有挑战的一年。

不仅是金钱和研发上的挑战，更是“时间”上的挑战。

不少人都预测，他可能撑不过2026年的夏天了。

但蔡磊既然立下了“2026年元旦”的约定，就说明他做好了迎接一切挑战的准备。

过往六年，奇迹已经发生。

未来，他会让奇迹继续发生。

部分参考资料：

1、倒下前想救更多人的他，如今怎么样了？．央视新闻

2、蔡磊证实，病情接近终末期，“五体瘫软，无法言语。压痛、呛咳、憋气每天都在折磨我，呼吸功能进一步减弱”．红星新闻