京东前副总裁蔡磊又上了热搜。

这次的词条让无数人揪心，蔡磊本人证实，他的渐冻症病情已经接近终末期。

他现在五体瘫软，完全无法说话，压痛、口水、呛咳、吞咽困难还有憋气，这些痛苦每天都在反复折磨他。

就在大家为他的状况揪心时，一段他失声前录制的视频突然曝光。

这段视频的发布，藏着一个让人泪目的约定。

而视频里的内容，更揭开了他对抗绝症的另一面。

这段视频录制于2024年8月，拍摄者是蔡磊团队的工作人员。

蔡磊在视频开头就说，录制这段视频的所有人，都希望永远没有播放它的那天。

因为大家都清楚，一旦这段视频被公开，就意味着他已经彻底失去了说话的能力。

视频里的蔡磊，还能清晰发声，面部、嘴巴、下巴和牙床都没有出现后来的萎缩塌陷。

他对着镜头直言，渐冻症已经开始剥夺他的各项能力，但永远夺不走他对抗疾病的决心。

他说攻克渐冻症从来不是他一个人的战斗，而是全人类共同的挑战。

这段视频被尘封了一年多，直到2025年12月30日才正式发布。

蔡磊通过眼控仪配上文字说明，他原本想让这段视频永远躺在硬盘里。

可他最终还是决定公开，因为他想借这段视频告诉所有病友，希望真的越来越大了。

视频后半段，几个参与他推动的药物临床试验的病友现身。

有病友明确说，用药后身体下滑的速度明显变慢。

就连上臂的力量都有了改善，这种效果还维持了三四个月。

这些病友的讲述，其实藏着蔡磊这些年的心血，更藏着他哪怕接近终末期都不愿放弃的原因。

蔡磊的渐冻症病情评分总分是48分，现在他的得分只剩下个位数。

这个数字背后，是常人难以想象的痛苦，但他没有停下工作。

他通过眼控仪每天处理大量工作，科研合作、团队运营、人事管理还有财务事宜，都由他亲自主导。

很多人不解，都已经到了这个阶段，他为什么还要这么拼。

答案藏在他公开的科研进展里。

单基因渐冻症已经取得重大突破，这种类型的患者不用再面临必死的结局，早期用药甚至能回归正常生活。

这个突破不是凭空而来，蔡磊团队搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，注册患者超过1.6万例。

他们还开发了“渐冻症科研大脑”，这款人工智能系统能自主检索、分析近4万篇核心文献，把科研速度提升了数十倍甚至上百倍。

截至2025年底，他们推动的药物管线超过30条。

其中多款新药达到全球领先水平，还获得了美国权威专家的认可。

更难得的是，蔡磊团队把传统药物研发的十年周期，压缩到了短短三年。

他自己虽然是散发型渐冻症患者，暂时无法受益于这些新药。

但他投入的资金已经超过亿元，对外科研资助也超5000万元。

他用自己的生命倒计时，为病友们铺就了一条生路。

就在他曝光视频的当天凌晨，他的妻子段睿发文了。

这段文字没有华丽的辞藻，却道尽了背后的心酸与坚守。

妻子凌晨发文

段睿的发文很简短，却每一句都带着力量。

“我也会有不甘，每当媒体采访，都是关于苦难，关于奉献，关于家庭关于没有陪伴，是不是会难过......”

“好似我需要解决的最大问题，是自己的情绪。我被关注的，只是我努力中的1%，是一些无病呻吟的幼稚问题，我的价值，我的努力，我的团队，被一笔带过。我真的也会难过，乃至愤怒。”

“自幼，我立志穷尽一生做一个有价值的人，如今如此孤注一掷，我又没有辜负了谁，谁，让我辗转难眠，如果我不是一个女人，是不是一切都不一样了。”

这似乎是段睿第一次直面内心的发言，这一次她不是谁的太太，她是一个和蔡磊并肩作战的战友。

就像段睿所表达的，大众一直对他们夫妻的关注点都不太一样。

大家更关心蔡磊的身体，而非他的医学成就。

同样，大家也只会好奇生活中的段睿，却从未在意过她除了是一位渐冻症患者的妻子。

她还是一个在竞争环境如此严峻的市场中，带领团队不断攀登的企业家。

蔡磊和段睿的所求其实相同且简单，他们都希望大家不要太在意他们的患者和患者家属身份。

而多去看看，他们正在做什么。

这段凌晨发出的文字，让无数人破防。

结语

蔡磊的病情已经接近终末期，但他用自己的方式，改写了渐冻症治疗的历史。

他用六年时间，完成了别人二十年都未必能做到的事，搭建起科研与患者之间的桥梁。

他的坚持，不仅让病友们看到了生的希望，更推动了整个罕见病科研领域的进步。

段睿的凌晨发文，也让我们看到了女性的力量。

现在的蔡磊，依然在用眼控仪满负荷工作，依然在期待着彻底“解冻”的那天。

我们不知道奇迹会不会发生在他身上，但他已经创造了属于自己的奇迹。

愿科研的脚步再快一点，愿这个不屈的战士，能等到那束属于他的光。