蔡磊证实,病情接近终末期!失声前视频曝光,妻子凌晨发文:我真的也会难过…

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京东前副总裁确诊渐冻症已超过6年。今天,他通过媒体发布了一段视频,这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。

他说,“当时我们都希望不要有播放的一天”,因为

这意味着他已经无法说话

蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频,并表示,“这是去年拍摄但本希望尘封的视频,那时候还可以说话,面部,嘴巴,下巴,牙床还没有萎缩塌陷变形。”

渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力,目前,蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说,尽管身体受限,他还将不遗余力地与社会各界一起,与渐冻症抗争到生命最后一刻。

蔡磊表示,

他的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。

他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦,但他还在满负荷地工作。

在视频中,他为病友们加油打气,

他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年

,请大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。

渐冻症抗争者蔡磊推动的多条药物管线目前已经进入临床阶段,渐冻症的历史已经被部分改写,也给病友们带来了更多的希望。有渐冻症患者哭着感谢蔡磊,说自己最大的愿望是活下去,而蔡磊是点燃他心中火花的人,是希望;也有患者只盼望能再坚持3-5年,陪孩子长大,说能多活一年就很开心了;还有患者说自己刚确诊时一度吃不下饭,靠看吃播活着,她做梦都梦见自己病好了,想给儿子做顿饭。

视频发布后

#蔡磊病情接近终末期#

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在评论区

不少人在为他加油打气

12月29日,蔡磊妻子段睿凌晨发文称“我也会有不甘,每当媒体采访,都是关于苦难,关于奉献,关于家庭关于没有陪伴,是不是会难过......有时当日以继日处理企业的事情,拼命挤出时间面对采访,却一头好似穿越到家庭角色,好似我需要解决的最大问题,是自己的情绪。我被关注的,只是我努力中的1%,是一些无病呻吟的幼稚问题,我的价值,我的努力,我的团队,被一笔带过。我真的也会难过,乃至愤怒。”

此前12月3日,蔡磊在接受媒体采访时曾表示:目前五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展,目前,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,通常连续工作一至两小时,即会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外,呼吸功能进一步减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。

目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑,实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节,在一段时间的适应之后,已经能够较为熟练地操作,眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。

“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”