43岁上海女生红斑狼疮放弃治疗!父亲陪伴下直面死亡,遗言曝光

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红斑狼疮,被称为不死的癌症。明星周海媚也是得了这个病去世的。

沙白,一个极好听的名字,她出生在上海,懂西班牙语英语等4国语言,在新加坡毕业后回国发展,薪资待遇也很不错。

不幸的是,20岁那年,她确诊了红斑狼疮。这是一种免疫系统自我攻击的疾病,她从头到脚布满红疮,这是该病的最轻微症状。最严重的症状是什么症状都有可能发生。

红斑狼疮的发病机制非常复杂,目前医学上还无法根治,只能进行抗炎治疗和免疫治疗。

沙白红斑狼疮第一次发作,住院2个月,每天高烧40度。而另外一次发作,她全身关节疼痛,需要镇静剂才能入睡。

红斑狼疮治疗的副作用也很明显,激素让沙白肿得像个猪头,她也难以接受。

沙白的心态发生了巨大的转变,她知道自己得了这个病,也不知道哪天会离开。

她决定换一种活法,那就是要精彩每一天,尝试一切没有尝试过的事情。

于是她辞职开始创业,结果非常成功。

她开始环游世界,去学街舞,去跳伞,去潜水,去旅行,做一切‬没有‬做过‬的‬事情‬。

然而,红斑狼疮的阴影始终存在,20年里发作了7次,导致肾衰,每周需要三次透析才能维持生命。她‬感到‬很痛苦‬。

或许是无法阻止死亡的到来,沙白决定直面死亡。

她做了一个很重要的决定。

她不想靠着仪器和药物度过人生最后的日子,不想让自己形容枯槁面目全非,不想再麻烦80岁的老父亲照顾自己。

父亲一开始很难接受女儿这样的决定,在中国人的观念中,这是不被接受的,更何况还是一直陪伴的女儿。

但是沙白最终说服了父亲,她心意已决。

她在视频中表示,要在当地时间10月24日下午4点离开‬。

她带上了一条项链、一根父亲送的围巾和一本以她为原型的书,她说:“爸爸,这是最后一次陪你了,也是最后一次麻烦你了。”

“我过了极好的一生。”

目前,沙白的账号已经变成灰色。

网友评论:

@隔壁、王少: 我十六岁查出系统性红斑狼疮现在十四年,我都自己熬过来了,而且我想说的我还没她那么富裕,我只想说坚持下去奇迹会出现的。

@共饮一河水: 我一个学生,女生,才十三四岁,很漂亮的一个女生,很有礼貌,每次见到我都问好,即使现在不给她代课了。

@MELODY ☾.˖: 挣来的钱不花在不治之症上,很清醒…活得很潇洒通透,她的爸爸也会理解她的,还不如在适合的时候告别,与其没有意义的人财两空不如自己选择何时离开,用积蓄去做想做的事更有意义。

@@__57: 我身边有透析患者,透析20多年,状态也不错啊。她其它方面太强了,悲观一点的人可能接受不了这样的活法,但毕竟这个世界只能来一次,应该坚持到最后看世界!

@蝶变之路: 抖音很多抗癌博主倾家荡产,人都瘦成皮包骨,折磨了几个月还是走了,还不如像这位沙白白,潇潇洒洒的玩,开开心心的吃,漂漂亮亮的走的体面。

@鞋子特大号: 各位大哥大姐,有懂的吗去瑞士完成这些大概需要多少米的,我想大概有个准备。

@风清羊: 70万左右,躺进胶囊仓里面去,自己点击按钮启动开关,30秒钟之内就可以没有任何痛苦的离开,关键是我们穷人连死的本钱都没有。

@用户08558758: 特别理解作为一个独立女性的沙白独自面对病魔久攻不下的无力感!有人说她自私不应该抛下老父亲独自离去,可是我认为沙白是不想再拖累老父亲,毕竟老父亲也是耄耋之年,再为她担忧辛劳沙白心里过不去,还不如各自放手,虽不舍,亲犹在!

@太阳雨: 我在血液透析科,我们的病人基本上都很乐观,最长的透析19年了。

@@爱玩的《民》: 虽然四十岁但是已经享受了很多人一辈子梦想的生活,值了。就像那句话,有的人活着其实和死了没什么区别。

再次感叹一下,健康最重要,生命宝贵,珍惜每一天。

对此你怎么看?#秋日生活打卡季#

 

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