2024年的一场直播中，葛敏扎着一个丸子头，额头边干净利落没有碎发，安静的坐在轮椅上，后脑勺顶着后面。

她总是以最好的面容微笑着，露出整齐的8八颗牙齿，歪着头看着一旁的直播主持人，灯光打在她洁白如玉的脸庞，眼睛里闪着温柔自信的光芒。

然而当主持人和她交流时，葛敏却无法对答，全身上下都不能动，只有眼睛在来回的滚动，之间面对她的屏幕前，发出了电子声音。

“大家好，我是曾经的舞者，现在的渐冻人葛敏。”......

葛敏从小的梦想就是当一名舞者，6岁的时候父母就把她送舞蹈学校培训，别看她年纪小，随着音乐的旋律，舞台上的葛敏像个小精灵一般灵动可爱。

出于对舞蹈的热爱，12岁的葛敏就考上了上海舞蹈学校，为了让舞技得到进一步的提升，葛敏选择继续往上冲刺，在父母的支持下，葛敏又考取了北京舞蹈学院舞蹈专业的硕士。

毕业后的葛敏继续留在了舞团当演员，凭借精湛的舞姿和出色的表现，葛敏收获不小的荣誉和成就，也成了团里的台柱子。

自此事业上步步高升，事业取得成功后，爱情上也得以开花结果，和丈夫结婚后，葛敏生下了一个儿子，可团里的工作太多太繁琐，导致在家庭上她不能全身心照顾到。

思来想去后，葛敏为了家人，决定辞去团里工作，来到了人大附中朝阳校区当舞蹈老师，虽然也很累，但至少陪伴孩子的时间多了很多。

担任老师后，葛敏带领学校的舞蹈队收获了不少荣誉，更是赢得了家长和同学的喜爱，爱情事业双丰收的葛敏，成了人人都羡慕的对象。

正当她以为这一生能一直留在喜爱的舞台上时，一场突如其来的意外彻底夺走了这一切。

2015年的一天，葛敏突然感到嗓子有些不舒服，起初没在意，觉得这只是普通的嗓子发炎，吃点药就好了，生病期间还不忘自己的工作。

可几天过去了，身体像是免疫了一般，各种抗感冒消炎的药用在她身上都不起作用，不仅没有缓解，反而连说话发音都有些吃力，渐渐地开始吐字含糊不清。

各种疾病的信号朝她袭来，这时的葛敏才意识到问题的严重性，开始游走在各大医院，四处求医，但得到的结果却是查不出病因。

这个结果让葛敏有些慌张，怎么会查不出来，连身边的朋友也都劝说是不是葛敏自己吓自己，医院都查不出，可能真的没什么问题，别大惊小怪的。

可事情没发生在谁的身上，葛敏越想越觉得害怕，尽管身边无人理解她，她依旧不敢停下求医的脚步，恐害怕某一天因为自己的疏忽耽误病情。

就这样，葛敏在求医路上奔波的一年之久，直到2016年9月，葛敏来到北京三院检查，看能不能得到确定的诊断。

确实得到了准确的答案，可这个结果却是她最不能接受的：葛敏被确诊为“肌萎缩侧索硬化症”，也就是人们常听到的“渐冻症”，和张定宇、蔡磊一样的疾病。

意外导致家庭破裂

世人皆知，这是一种罕见病，能痊愈的可能性为零，甚至也没有什么特效药，一开始的症状就如同葛敏一样。

到后面严重时，身体的肌肉会逐渐萎缩，慢慢失去力量，进而四肢无力、不能言语、不能进食，最后全身瘫痪，只能依靠呼吸机治疗。

就连最基本的刷牙洗脸都需要人照顾，最难受的是，像是一个还未成熟的小孩，而且是永远找不到的小孩，说的更准确些，整个人就如同死人一般。

这一年，葛敏才34岁，本应还有更好的年华，现在出现这样的结果无疑给葛敏当头一棒，也就意味着从此她要失去爱到深入骨髓的舞台。

可这是没办法的事情，为了延续生命，她只能退出舞届，在和昔日同事和同学告别时，葛敏再也抑制不住眼泪，嚎啕大哭。

尽管过程艰难，但葛敏的家人从没想过放弃，四处求医希望能好起来，可是病魔的力量太过于强大，渐渐地葛敏出现了以上所说的症状。

最后，她成了众多瘫痪者中的一个，走路要人搀扶，喝水吃饭要人喂，刷牙洗脸排便要人帮，这些也成了丈夫和父母的日常工作。

有句话说得好，床前没有百天孝，迫于每天日复一日毫无盼头的日子，丈夫接受不了，于是就和葛敏提出了离婚，因为无法照顾儿子，最后孩子给了前夫照顾。

生病的第一年，是葛敏最痛苦的一年，对疾病的恐惧，对未来的迷茫，这些无时无刻不在脑海里折磨她，晚上经常失眠，只能靠镇静剂和安眠药才能不让自己想。

也不出门，害怕遇见熟悉的朋友和邻居，更不敢去人多的地方，因为害怕别人会投来异样的眼光，更不敢开口说话，害怕刚出口就能把人吓跑。

对她来说，整个生活黯然无光，看着每天为自己忙碌的家人，葛敏的心中充满了愧疚，父亲为了女儿，曾经的黑发在一夜之间成了白发。

她知道最大的希望是在自己，父母都不放弃，自己决不能抛弃他们不管。

2017年，颓废一年的葛敏决定重振旗鼓，寻找属于自己的方向，既然身体不能动，但还有眼睛，自那以后，葛敏每天把大量的时间都放在了手机上。

突然有一天，朋友发过来一条推文分享，好奇的葛敏打开看了一眼，分享的是发在自己个人公众号上的原创文章。

没想到正是这条文章，彻底打开了葛敏新世界的大门，也重新塑造了她。她第一次知道，原来微信可以创建个人公众号。

自此她也想创建一个为渐冻症患者发声的公众号，于是她找来了曾经的并有陈君，又找了一名认识的大学生为自己注册一个号，取名为“冰语阁”。

患者可以在里面分享自己的经历和感受，互相加油打气，为每个患者提供诉说的窗口，随着人数的增多，公众号的粉丝也越来越多。

这时的葛敏就有了想要写书的想法，在患病的这些年，葛敏用眼睛写了20多万的文章，先后出版了三本书。

在此期间她还为渐冻症病友发表的文章编辑成书籍，然后出版，到了2023年，葛敏再次出版一本个人文章集《爱是一种循环》。

这些书的资金葛敏全用在了冰语阁的公益活动上，虽然并不多，但确实能为这些患者们带来一些安慰，减轻一点生活中的分担。

除此之外，葛敏还在抖音上创办了个人账号，视频里能看出她每天都是在快乐中度过，除了每天的康复锻炼，家人推着她去各景点打卡拍照留念。

还会去商场闲逛，做女生都心动的卷发和美甲、一起去吃美食，对生活仍是积极向上的态度，对父亲来说，只有女儿有活下去的希望，他就一定不会放弃。

2024年是葛敏患病的第8年，5月27日这天发布了一个视频，讲述着8年以来，她仍不敢告诉儿子真相，因为她不想让孩子想起自己时，就是一个不会说话躺在床上的妈妈。

另外又发布了一个感恩父亲的视频，虽然这些年听到父亲说的最多的就是这不能吃、多吃这个好，但好在有他的健康食谱，把全身的营养都补充到位。

现在葛敏的生活一直的家里的保姆阿姨和父亲在照顾，相信在以后的日子里，葛敏会一直积极阳光的生活下去！

信息来源：《上观新闻》在2023年6月1日发布关于““渐冻舞者”葛敏的人生下半场”的报道

《济南时报新黄河》在2023年6月21日发布关于“世界渐冻人日 舞者葛敏:从舞台精灵到冰雪女神，她在“抗冻”中战斗7年”的报道

《中国江苏网》在2020年12月3日发布关于“南通“渐冻人“葛敏和父亲携手走进央视,其“抗冻”故事令人动容”的报道

《金羊网》在2024年3月30日发布关于“努力微笑、用眼球写作““渐冻舞者”走上公益舞台”的报道