网红沙白患红斑狼疮20年,父亲陪同赴瑞士安乐死,是自私还是解脱

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10月24日这个看似平凡的日子里,对于大多数人而言,它不过是日历上的又一页。

但对于沙白来说,这一天却标志着她生命的终结。

就在这篇文章发布后的半小时,她将静静地躺在病床上,永远地沉睡过去。

沙白选择了一张前往瑞士的单程票,她用镜头记录下了在瑞士度过的最后时光。

她的视频日志中,每一个片段都精心标注着:倒数第七天,倒数第五天,直至倒数第二天……

现年43岁的沙白,曾是上海最顶尖的托福教育者之一。

她的才华横溢,不仅精通钢琴,还在T台上自信走秀,拳击场上挥洒汗水,舞蹈室里翩翩起舞。

她的人生充满了创业的激情,她赚过丰厚的财富,体验过爱情的甜蜜与苦涩。

她的足迹遍布全球40多个国家,她的生活如同她的名字一样,如同一幅丰富多彩的画卷。

然而,命运的转折发生在她20岁那年,她被诊断出患有红斑狼疮。

今年,这种疾病进一步恶化,引发了严重的肾炎。

她的身体不再适合进行肾移植手术,只能依靠透析来维持生命。

在经历了无数次的尝试和失败后,沙白终于接受了自己无法康复的现实。

她勇敢地联系了瑞士的安乐死机构,完成了所有的申请流程。

10月12日,沙白在78岁父亲的陪伴下,踏上了前往瑞士的旅程。

她选择了以一种平静而有尊严的方式,结束自己的生命。

沙白的故事,是一个关于勇气、选择和尊严的故事。

她的生活充满了色彩,她的经历充满了挑战,她的决定充满了深思。

她的故事让我们思考,生命的意义究竟是什么?

以及在面对生命的终结时,我们应如何做出选择。

沙白用自己的方式,为我们留下了深刻的启示。

不幸罹患红斑狼疮

在沙白20岁的青春年华,她遭遇了一场突如其来的疾病。

这场疾病让她在华山医院,度过了漫长的两个月。

每天,她都在40度的高烧中煎熬,全身布满了疮痍。

尽管医生们竭尽全力,但治疗似乎并未奏效。

在绝望中,沙白决定签署一份免责协议,选择回到家中。

至少在那里,她可以自由地支配自己的时间。

回到家的沙白并没有沉溺于病痛,她依然保持着日常的生活节奏,吃喝如常。

她注意到父母的行为有些异常,他们总是小心翼翼地避免让她暴露在阳光下。

在她的坚持追问下,母亲终于含泪透露了真相——沙白患上了红斑狼疮。

或许是命运的眷顾,沙白仅用了少量的激素治疗。

几个月后,脸上的红斑竟然自行消退了。

这是她与疾病的第一次较量,也是她的胜利。

红斑狼疮并未就此罢休,它又七次复发,每次的症状都不尽相同。

有时疼痛难忍,甚至需要吗啡来缓解。

沙白对医嘱并不买账,她无法忍受激素治疗带来的肿胀,常常在症状稍有缓解后就停药。

她热爱古铜色的皮肤,认为那是她性感的象征。

因此她不顾医生的警告,在阳光下尽情奔跑,留下了许多黝黑而性感的照片。

沙白曾坚定地说:“我宁愿缩短生命,也要享受阳光、沙滩,享受美好身材带来的爱慕和自由。”

“如果不能晒太阳,这样的生活还有什么意义?”

她因为不遵医嘱而与医生发生争执,医生们对她的固执感到无奈,甚至有些愤怒。

她对美的追求近乎偏执,一次住院时,一位女医生称赞她皮肤紧致。

沙白立刻告诉她这是前一天做的蛋白线提升的效果,并热情地推荐了美容院。

为了逃避激素治疗,她甚至尝试了网上的饮食疗法,结果导致营养不良。

前几次的复发还算温和,直到五年前第六次复发,她患上了肾炎。

尿蛋白急剧上升,沙白这才真正意识到了病情的严重性,从此不敢再晒太阳。

她在网上了解到,生物制剂美罗华可能有效。

坚持要求医生为她开处方,尽管医生表示医院没有先例。

沙白坚定地说:“是死是活我自己负责,要么瘦要么死。”

她的坚持让所有医生都笑了。

幸运的是,美罗华真的创造了奇迹,沙白恢复了健康。

接下来的五年里,她无需再服用激素,继续过着精彩的生活。

然而,命运再次给她开了一个玩笑。

今年三月,她在挪威和冰岛旅行时,因为参与剧烈运动,疾病再次复发。

这一次,美罗华的副作用引发了严重的肺部和皮肤感染,甚至导致了肾衰竭。

原本体重90斤的她,因为水肿暴涨到140斤,像个不倒翁,连自杀的力气都没有。

沙白每周需要进行三次肾透析,每次五到六小时。

透析需要使用比抽血针管粗三倍的针头,她的左手静脉和动脉被缝合在一起。

需要特别保护,这让她无法享受生活。

沙白有时会抱怨那些将她送往医院的朋友,她认为这让她多过了半年屈辱的日子。

她说:“这不是我要的生活,是你们拴住了我。我要美,要自由,要一切,也愿意为此承担代价。”

沙白选择了生命的质量,而不是苟延残喘的生命时长。

她的故事,是对生命意义的深刻探索,也是对个人选择的坚定宣言。

在沙白的寥寥数个视频中,我们可以窥见她无畏生死的根源。

她的人生,始终遵循着内心的指引,不为外界所动。

她曾分享过学生时代的两个轶事。

一次,年级组长与她母亲谈话,提到沙白让班主任落泪,建议她向老师道歉。

沙白却坚定地回应,如果从理性的角度出发,她认为自己没有错,班主任才是应该道歉的一方。

她的坚持最终让班主任向她低头,而她依然备受老师的喜爱。

沙白曾说:“从小到大,我都是按照自己的意愿生活,不会因为我是学生就屈服于权威。”

另一次,老师要求她在台上介绍钱钟书。

而沙白是那个时代,最早接触钱钟书作品的人之一。

她反驳老师,质疑老师是否真的了解钱钟书淡泊名利的性格,认为他不需要她来做宣传。

她认为,如果钱钟书知道,可能会不高兴。

这两个故事展现了沙白从小,就拥有的坚定意志和独立思考的能力。

她有着自己的逻辑体系,并且非常固执。

她要么影响他人,要么与他们分道扬镳,但绝不会向任何人低头。

这种性格也体现在,她的职业生涯中。

建筑学本科毕业后,沙白前往新加坡国立大学攻读金融MBA。

毕业后,她在一家咨询公司实习,从最基层做起。

许多人为了留在新加坡不择手段,但沙白觉得自己的才华被低估了。

她说:“我一个30岁的MBA,怎么能做端茶送水的工作?”

她决定辞职,即使老板试图挽留,她也毫不留情地拒绝了,最终回到了国内。

在上海,她意外地成为了一名托福老师。

她热爱这份工作,每天通过激烈的辩论帮助学生提高口语能力。

她只需像苏格拉底一样,进行点评。

她认为这不仅仅是工作,更像是一种交流。

而这种“交流”让她成为了上海收入最高、假期最长、老板最宽容的托福老师。

然而,她最终还是选择了辞职。

原因很简单:她渴望摆脱社会规定的日程安排。

不再受到“必须这样做、必须那样做”的限制,她追求更大的自由。

于是,她辞职并开始了自己的创业之路,自己教书。

第一年,她的税后利润达到了180万。

第二年即使与合伙人分道扬镳,她依然凭借自己的力量赚了100万。

沙白深知自己的生命不会太长,因此她决心活得更加热烈和完整。

尽管她赚了很多钱,但她也乐于花钱。

在前往瑞士“旅游”之前,她还为自己购买了两个包包。

站在镜子前,她欣赏着自己的倒影,觉得自己充满了气质。

沙白对旅行的热爱,让她的足迹遍布全球。

她热衷于与不同文化背景的人们深入交流,探索多元文化中的智慧,以及人们对于同一事件的多样看法。

这种对世界的好奇和探索,让她的生活充满了无尽的魅力和深度。

在网友的热切要求下,沙白制作了一期英语学习的视频分享。

她坦诚地表示,虽然她的方法对她个人非常有效,但可能并不适合每个人。

她强调,天赋在语言学习中扮演着关键角色,她能够敏锐地捕捉到英语发音中的微妙差异。

这种能力让她在学习过程中感到愉悦,从而有效对抗学习疲劳。

沙白认为,热情是学习任何事物的核心动力。

没有热情,学习之路将变得异常艰难。

在大学时期,她的英语成绩并不突出。

但当她渴望阅读《简·爱》的原版书时,她遇到了挑战——许多单词她都不认识。

面对这一挑战,她选择了最基础但有效的学习方法——背单词。

她从四级词汇开始,每天专注于一个字母,仅用26天就完成了背诵。

无论是在宿舍熄灯后的楼梯间,还是在食堂排队的间隙,她都利用这些碎片时间来学习。

四级词汇之后,她继续挑战六级词汇,然后是托福和GMAT词汇。

在短短四个月内,她的词汇量激增至三万。

她不仅读完了《简·爱》,还继续阅读了《雾都孤儿》。

正是这种坚持不懈的毅力,帮助她攻克了英语难关。

沙白对身体的塑造,同样充满热情。

她喜欢在健身房锻炼,看到自己清晰的马甲线时,她会感到无比自豪。

二十年来,她始终保持着90斤的体重。

这得益于她每天的健身习惯,每周四次的舞蹈课程,以及每天的体重监控。

即使是体重的微小增加,她也会严格控制饮食。

沙白的所有追求都是自发的,她坚信只有做自己喜欢的事情,才能不留遗憾。

她致力于在生活的每个阶段都追求卓越,确保自己的生活质量始终处于高水平。

她对死亡的态度也是坦然的,因为她的生活一直是按照自己的意愿和信念来过的。

她的生活是知行合一的,包括她对自己生命终结的决定。

78岁父亲哭红双眼

在一段名为《我过了极好的一生》的视频里,沙白以细腻的笔触,回顾了她从幼儿园时代起所获得的关爱与帮助。

她的话语中,最频繁提及的是她的父亲,这位在她生命最后阶段陪伴她来到瑞士的亲人。

在一段记录她生命倒数的VLOG中,沙白向父亲透露自己感觉状态有所好转。

父亲以一种几乎是恳求的语气,轻声说道:“那就再多陪爸爸一年,好吗?”

他的声音微弱到几乎听不见,透露出他内心的崩溃与不舍。

尽管如此,他仍然努力保持镇定。

他渴望女儿能留下,却又明白自己无法替她承受痛苦。

也无法改变她的决定,只能默默支持。

尽管知道女儿会拒绝,他还是忍不住表达了自己最大的愿望,期盼着奇迹的出现。

这一幕让人心如刀割,开始深刻理解那句话:爱是放肆,更是克制。

沙白的父亲从小到大,一直都是这样。

他充分尊重女儿,给予她最无私的爱。

回忆起沙白的小学时光,她曾有一位数学老师,喜欢在课后留下所有学生,当场批改作业。

只要学生有一点错误,就必须等待全班同学都批改完毕才能离开。

这样的等待,至少需要一个小时。

因此,沙白每天都很晚才回家,常常饿着肚子。

沙白的父亲对此非常生气,他冲到学校,对老师说:

“你自己30多岁没结婚,为什么要拖着孩子陪你?”

当着全班同学的面,数学老师的脸立刻涨得通红。

从那以后,沙白再也没有被留下过。

沙白曾经学习电子琴,达到了很高的水平。

但有一天她突然决定,不再继续学习。

在许多家庭,面对这样的投入和放弃,可能会觉得孩子在胡闹。

沙白的母亲本想让她坚持,但父亲却说:“如果孩子不想学,就不要强迫她。”

后来,沙白对钢琴产生了兴趣,重新开始学习。

父亲依然支持她的决定,而她也把钢琴学得很好。

当沙白决定去瑞士进行安乐死时,她的父亲也经历了长时间的挣扎。

最终他说:“去吧,我们去吧,爸爸爱你,支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”

但在这些VLOG中,我看到这个78岁的老人无数次失神。

他像念经一样重复:“感谢我女儿带我来看这个美好的世界。如果没有女儿,我就看不到这么美好的风景。”

我不知道,这些到底是折磨,还是风景?

还是对女儿的一种安慰,让她能更安心地离去。

同样,女儿的世界,对父亲也是万般不舍。

原本,沙白的身体已经到了极限。

她不想再忍受透析的痛苦,想要独自上路。

但最后她决定推迟日期,带上父亲一边做透析一边游玩,这样可以多陪陪他。

在她的VLOG里,她不停地对父亲说:“爸爸,你要去种植牙。”

“爸爸,你到这里这么走就不会迷路。”

“爸爸,爸爸,这是你最后一次陪我(透析)了,以后再也不会麻烦你了。”

但她又必须装作开心的样子,这样她的父亲才能得到安慰。

在踏上前往瑞士的旅程前,沙白以一系列视频的形式,向世界敞开了她的心扉。

她发布了十余个视频,每个都围绕着一个深刻的主题。

如《自由意志的探索》、《死亡的哲学思考》、《信仰的力量》等。

这些视频不仅是她生命末期的真诚告白,也是她对生活的深刻反思。

沙白选择通过视频记录自己的感受,这背后的原因不难理解。

每个人在这个世界上都渴望留下自己的印记,吸引那些与自己心灵相通的人。

即使我们未曾面对面交流,即使我们相隔千山万水。

但只要想到有人能与她产生共鸣,这份感动就足以跨越时空的界限。

在中国,死亡一直是一个禁忌话题,我们缺乏对死亡的正面教育。

这其实是一个悖论:难道不谈论死亡,它就不会发生吗?

我们应该珍惜生命,但我也不赞同轻易放弃。

沙白通过视频记录下的这些瞬间,让我意识到我们应该把死亡看作生命的一部分,让自己的每一天都充满意义。

沙白曾说:“生命的价值不在于长度,而在于它的质量。从我出生到现在,这就是我最渴望的生活状态,即使让我重新选择,我也无法活得比现在更好。”

她还说:“所有美好的事物终将消逝,但瞬间可以成为永恒。我们活在每一个当下,当你回顾一生时,你会发现它是由无数美好的瞬间组成的。在你年轻美丽、充满活力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开这个世界时,你可以坦然地说,此生无憾。”

现在,距离你离开还有半小时。

你将带着父亲为你买的围巾,和你爱人为你写的小说。

我想知道,你是带着微笑离开的吗?

 

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