香港自闭症明星家长陈锦鸿,每年还被翻出来炒作真实目的只有一个

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近日,B站Up主“能断金刚Boss”发布了一组香港演员陈锦鸿于10月12日参加某商业活动的视频。在视频中,陈锦鸿手拿自己写的养育自闭症儿子陈驾桦心得的书籍,向台下听众透露自己退出演艺圈的原因并推销书籍。

随后,国内头部自闭症公众号便开启了新一轮自闭症明星家长的花式炒作,诸如《顶流男星为自闭症儿子退圈13年,如今17岁儿子考全班第一,钢琴演奏级水平》等极尽夸张之能事的报道,然后又是旧闻翻新,长篇大论地回顾了陈锦鸿作为香港TVB演员的一生(截至2011年退圈),并重点描述了其不演戏后在家带孩子,并将一个诊断为自闭症,还有些轻微智障的孩子培养成了班级第一、全级第二的好成绩,钢琴更是学到演奏级水平,经常与同学一起组乐队演出的近乎“神童”。

表面看来是通过明星父母的故事激励无数普通自闭症家庭,但是本质上来说,却是借着明星的流量为自己机构招生宣传而已。

明星的自闭症孩子干预成功的案例,你看到的只是他们想让你看到的。每隔一两年,明星的自闭症孩子成功摘帽的新闻就会被拿出来力证干预效果,却从来不会说香港特惠政策和对待精神发育障碍儿童的融合教育才是最大的保障。

陈驾桦就读于国际学校,这是80%自闭症孩子,乃至健全孩子都上不了的学校,自然也无法接受到更包容更融合的教育,所以对于自闭症儿童来说,第一道普校融合教育就已经被隔绝于外了。

父母固然付出了很多,但是香港对于残疾儿童的保障却是比肩国内做的最好的国家,既给钱补助又给特惠政策百分百实现融合教育,健全人对精神发育障碍儿童的包容与关爱更是无限的。如果在大陆家庭有一个自闭症孩子,别说进入普校实现融合教育了,普通人的偏见和歧视就会让自闭症家庭抬不起头,成为压垮他们的一根又一根稻草。

还有作为一个明星的赚钱厚度和速度也是普通人无法企及的,唯有源源不断的金钱才能给予自闭症孩子最宝贵的学龄期的干预以及后期的强度干预和良好生活保障,这又打败了多一半的自闭症家庭。

心理学上有一个理论——幸存者偏差——由优胜劣汰之后自然选择出的一个道理:未幸存者已无法发声。人们只看到经过某种筛选而产生的结果,而没有意识到筛选的过程,因此忽略了被筛选掉的关键信息。

与幸存者偏差类似,数据的筛选还导致“伯克松悖论”,套用到导致自闭症的基因突变理论研究,伯克松悖论是医学统计中的一种偏差。当不同个体被纳入研究样本的机会不同时,研究样本中的两个变量X和Y表现出统计相关,而总体中X和Y却不存在这种相关性。这一现象便是伯克松悖论。

再看这些公众号借用明星动态发布的相关报道,初衷肯定是为了帮助更多的自闭症家庭,但是当2019年开始,越来越多的资本注入头部康复机构后,一切都在悄悄地发生变化。

这些只重利益的不良媒体报道,背后是联合专家宣称能够摘帽,但是又要早期花大价钱加课训练,一边贩卖苦难制造焦虑,一边又宣传掌握财富与资源,站在顶端的明星养育自闭症孩子如何如何成功,却不会剖析和对比,一个普通自闭症家庭的干预成本和无奈有多大。

说到底,他们只是为了给自家开的康复机构引流,同时为了给他们融资的背后资本赚取更多的利润罢了。至于能不能摘帽,他们是无法保障的,最终又把不能摘帽的责任推给了家长,责怪他们没有好好学习居家干预。

暂且不论自闭症存在很大的个体差异和伴随不同的其他病症,仅仅只是每个家庭父母的努力、心态、观念以及财力支撑上的千差万别就足以让自闭症孩子的干预之路分出高低不同。

我们不否认每个自闭症家庭父母的努力和支撑,但是试问,如果每个家长都可以有时间精力和能力好好学习居家干预了,他们还把自己的自闭症孩子送到大机构找专业特教老师干预干什么?你们又怎么赚更多的昧良心钱啊?

能好好学习有能力居家干预的毕竟是少数,你们专业连锁机构都不能保证让每个干预的自闭症孩子都摘帽,半路出家的家长,既要拼命赚钱给你们,又要承担居家干预才能摘帽的风险和骂名,你们专业的特教机构和老师都不能百分百承诺和办到,想甘蔗两头都吃甜的,未免也太残忍和没有责任心了吧!

开头提到的那篇文章最后一句话耐人寻味——“其实,很多自闭症孩子,都能在父母和老师的帮助下,过上正常的生活。”

作为自闭症患儿父母,你们觉得自己的孩子能过上正常的生活吗?

奉劝那些没有道德只想无尽榨干自闭症家庭钱财的大机构,吸引孩子干预赚钱没有错,但是干预效果、良心和责任心应该是第一位的,否则人血馒头吃多了,总有一天会遭到反噬。

 

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