近日，倪萍在一次访谈中提到好友蔡磊的病情时不禁落泪，称蔡磊的头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，说话也不行了。

据倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。

谈及蔡磊决定捐献遗体，倪萍含泪哽咽说道：“因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症）。我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得他。”

对于蔡磊来说，自2019年被诊断出渐冻症，他已与病魔搏斗了整整5年。进入2024年后，蔡磊的身体状况不太乐观。对此，蔡磊也做好了充足的准备。

2019年9月，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。

蔡磊一直在跟这种罕见病做抗争。过去四年多来，蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

2024年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”直播带货，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入了4000万资金，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

6月，蔡磊透露自己因感冒进ICU，出院后依然忙着攻克渐冻症难题，当时，他走到客厅短短十来米的距离，就会累得“气喘吁吁”。

7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学介绍，蔡磊病情已进入中晚期。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

看到蔡磊的经历后，网友们瞬间泪目，并向他表达了敬意。

什么是“渐冻症”

“渐冻症”医学上称“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，是缓慢进展性运动神经元疾病。目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

“渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

世界范围内，运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万，属于少见病。但在神经系统变性疾病中，“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁，男性发病占优势，发病率随着年龄增大而增高。

在“渐冻人”中，只有5%~10%为家族性，有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史，病因不明。

“渐冻症”早期症状有哪些？

渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。

渐冻症早期出现哪些症状取决于最先受到影响的运动神经元是哪些。

大约75%的患者罹患的是“四肢起病型”肌萎缩侧索硬化症，即首发症状出现在手臂和腿部。

▶ 手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……

▶ 腿起病型

患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现：他说自己坐下来时间长一点就会抽筋，晚上睡觉也会抽筋，然后抽筋的频率越来越频繁。有一次他晚餐后从座位上起来收拾东西，突然间腿一软，整个人就跌倒了。

▶ 延髓起病型

另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症，也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。

▶ 呼吸起病型

很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症，即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症，并最终发展为其他更典型的症状。

渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断，需要有专科医师进行全面合理的诊治。