文 | 俊杰笑书郎

编辑 | 俊杰笑书郎

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“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

如今只能靠着呼吸机延续生命的蔡磊，奄奄一息，好友倪萍在接受采访的时候潸然泪下：

“他很伟大很了不起，就是舍不得他。”

据悉蔡磊已经做好面对死亡的准备，甚至在2022年就签署了有关捐献脑组织和脊髓组织的协议。

似乎离开早已成为现实，可当它真的慢慢逼近的时候，大家才真的意识到时间真的不多了。

蔡磊的一生如果没有遇到渐冻症，或许他现在仍在互联网商界大杀四方。

2011年，在万科处于事业上升期的蔡磊意识到互联网必将在之后引起时代变革。

所以当他降薪加入萌芽发展期的京东时，身边的好友几乎没有一个理解他的做法。

中财本硕出身的高材生，毕业之后就加入三星、万科等世界五百强的大公司，一举做到了集团总税务师的职位。

其实只要他按部就班的走，不论怎么看都比贸然跳槽的好，但他还是义无反顾的选择了依托互联网起家的京东。

当时国内电商刚刚兴起，京东线上售卖产品的发票依旧需要传统模式运作。

电子发票在当时还是遥不可及的梦。

可当时的现状却是光一年花在发票上的人力、物力的成本都要耗资将近1个亿，更不要提蔡磊没来之前。

身为集团税务副总裁的蔡磊在发现这一情况之后，决心降本增效。

于是2012年这一年他带领团队与政府、税局等多个机构沟通合作，开始逐步攻破纸质发票往电子发票跨越的难关。

蔡磊对发票的了解非常透彻，他从最初的方案设计、线上发票的法规、风险控制、后续的发票管理都做了部署统筹。

不到一年时间，京东就在他的带领下形成了电子发票模拟小组。

因为纸质发票都是有国家严格规定的，为了避免线上出错，他还增加了税收加密防伪、电子签章、大数据存储利用等多个技术来保证电子发票的严谨性。

事实证明，他的努力没有被辜负。

2013年6月27日，在蔡磊的领导下，在国家税务部门以及工商部门的见证下，中国第一张电子发票在京东产生。

蔡磊此举推动中国电子发票，中国电商以及互联网都有了质的进步，他也因此被评为“电子发票第一人”。

但面对这样的成就，蔡磊并没有恃才傲物，反倒是继续兢兢业业的扎根于京东电商平台，并在京东内部从零开始搭建新的项目，进行内部创业。

据不完全统计从2014年到2019年这五年，蔡磊就带领团队完成了四次内部创业。

从益世商服到大象慧云，再到后面的云京科技，都是在蔡磊的领导下逐渐建立，并服务于全球资金和税务、政府事务等多项主体。

但上天却并没有因为他在全球税务改革上做出的贡献就格外善待于他。

2018年常年高强度工作的蔡磊发现自己左臂出现频繁的肌肉跳动，严重影响了他的生活。

原本他以为可能是神经长时间高度紧绷导致的，可万万没想到，找上他的却是无药可治的“渐冻症”。

2019年当经历六次检查的蔡磊都被医生告知就是渐冻症的时候，他真的感觉天都塌了。

此时他事业有成，家庭幸福，儿子出生还不到一年，正准备放慢脚步享受生活的他就这样被下了生命的最后通牒。

当时心灰意冷的蔡磊甚至已经没有了生的希望，为了不拖累妻子，他决心要和妻子离婚。

但深爱他的妻子却拒绝离婚，并表示自己会一直陪着他与病魔抗争。

家人的鼓励如同冬日的暖阳重新温暖了他的心，蔡磊原本就是不服输、不怕输的性格，于是他下定决心要与渐冻症做斗争，即便耗尽家财、用自己这条命，也要干。

与普通病人不同的是，蔡磊手中有一定的资本和人脉，他在与全球顶尖专家沟通得知的确没有治疗渐冻症的特效药后，就决心要自救。

2019年他从京东辞职，建立了一所只属于渐冻症患者的爱斯康医疗科技公司，但凡登记在公司的患者都有权查看不同特效药的用药情况。

但当时大众对渐冻症这个病还不了解，还有患者在知道这个病没办法医治后就放弃了治疗。

蔡磊为了提高大众对它的了解，发起“冰桶挑战”，还与国内顶尖专家一起搭建新的药物研发线，只为治疗渐冻症的患者。

2020年到2021年这两年时间，身患渐冻症的蔡磊跑了二百多次路演，个人还捐款了100万，就为了能筹款研发新药。

当时有人骂他自私，弄这么大噱头其实就是为了给自己治病。

可不论外界怎么说，他从来没有放弃过努力，在他的号召下越来越多人关注到渐冻症以及渐冻症患者的存在，大家互相鼓励，希望有一天渐冻症也能有药可医。

蔡磊身为渐冻症影响力最大的患者，他更是竭尽全力的想发挥自己的作用。

他开始直播带货、带着患者一同签署遗体捐献，还发起“春蕾”计划来帮助更多渐冻症的患者……

这些年他将所有的经济收入都投入到了渐冻症的新药的研制中，甚至自己也做了试验用药的小白鼠。

当初那些质疑他的人逐渐没了声音，大家终于明白了他的苦心。

可他个人的状况却越来越差，今年五月一场风寒就差点儿要了他的命。

如今生命进入倒计时的他就连从床边走到卫生间5米的距离都要人帮扶，只有整夜的带呼吸机才能勉强入眠，吞咽这个简单的动作都成了难题。

可就在此时，他依旧没放弃与渐冻症抗衡，依旧想发挥自己的一点儿余热帮助渐冻症患者。

可如今还有人质疑他用十个亿也买不回一条命的初心，其实他的初心早就体现在他的行动里，最后真的希望这个世界能有奇迹出现，拯救这些渐冻症患者。

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1、鲁中晨报——倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠

2、大象新闻——倪萍谈及蔡磊现状哽咽落泪：每天要用呼吸机，已签署遗体捐赠

3、新民晚报——蔡磊已决定捐献遗体！倪萍哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机