“得渐冻症的人是我,但它可能选错了对手”。
作为最受关注的中国渐冻症患者,蔡磊一直保持自信乐观的态度,还声称要战胜病魔。
然而,如今的蔡磊多次和死神擦肩而过,最终还是难逃一劫。
眼看生命进入倒计时,曾经的京东副总裁,再次和好友华大集团CEO尹烨见面的模样,让人看起来感到十分心酸。
«——【·病情进入中晚期·】——»
2019年,41岁的蔡磊身为京东副总裁,在事业上如日中天,却不幸确诊了五大绝症之首的渐冻症。
他不甘心就此向病魔低头,在之后的5年里,几乎投入了自己全部的人脉、金钱和精力,不放过任何一丝可能攻克渐冻症的机会。
他四处奔走,拜访国内外的医学专家,成立科研平台,可渐冻症还是一步步吞噬着蔡磊的健康。
如今,他的身体情况每况愈下,已然进入了晚期。
曾经挺拔的脊椎,在病症的折磨下慢慢歪了。
他的舌头和下嘴唇也在不断萎缩,说话变得越来越吃力,吐字都不再清晰,每一次开口都仿佛是在和身体的极限做抗争。
就在今年5月,一场小小的感冒成了蔡磊的噩梦,他住进了ICU。
勉强康复后,哪怕只是走路超过10米,都会气喘吁吁。
而喉部的肌肉萎缩更是让他时刻面临着危险,堵痰窒息的情况屡屡发生,像在遭受水刑,每一次都是在生死边缘挣扎。
他能清晰地感觉到,死亡正一步步向自己逼近,那是一种无法言说的恐惧。
好友倪萍谈及蔡磊时,脸上满是痛苦的神情。她说蔡磊头都已经抬不起来了,每天只能依靠呼吸机来维持呼吸,说话也成了奢望。
而蔡磊自己心里又何尝不清楚自己的状况,他早早地就签署了遗体捐赠,想着哪怕在生命的最后一刻,也要为攻克渐冻症贡献一份力量。
就在11月27日,始终记录着蔡磊病情发展的《医者》栏目,公布了蔡磊和好友华大集团CEO尹烨的最近见面场景。
那个在大众面前一直坚强无比的蔡磊,在这一刻,眼眶慢慢泛红,第一次落下了眼泪,让人看了无不动容。
其实,从蔡磊决定与渐冻症抗争的那一刻起,他不仅要承受身体上的剧痛,还要面对外界铺天盖地的质疑与诋毁。
«——【·难以想象的压力·】——»
为了能给科研提供充足的资金支持,蔡磊做出了诸多旁人难以想象的决定。
他先是卖掉了自己的房子,又毅然决然地抛售了手中的股票,将这些来之不易的财富都投入到那看不见尽头的抗争之中。
不仅如此,蔡磊还拉上了身为北大才女的妻子段睿,一起投身到直播带货的行列中。
曾经在学术领域闪闪发光的她,放下了过往的光环,陪着蔡磊站在了直播间的镜头前,只为多筹集一些资金,多汇聚一些力量。
而蔡磊更是凭借自己多年积攒的人脉,建立起了全世界最大的渐冻症患者科研平台,这背后是超200次的奔波与协调,是无数个日夜的殚精竭虑。
他还捐资千万发起公益资助计划,想着能让那些同样深受渐冻症折磨的病友们,能多一些治疗的机会,多一点生的希望。
蔡磊几乎动用了自己全部的资源,他心里很清楚,这场“创业”对于拯救自己的生命或许毫无成效,但只要能让渐冻症被更多人关注,能让医学研究在这条路上往前推进哪怕一小步,那所有的付出便有了意义。
然而,他这般倾尽心力的付出,换来的却不全是理解与支持。
不少别有用心的人在背后指指点点,说他这是在作秀,打着渐冻症的幌子在直播间带货圈钱。
甚至还有人恶意怀疑他压根就没病,觉得这一切不过是一场闹剧。
这样无端的揣测更是让蔡磊夫妇愤怒不已,也给他们带来了极大的心理压力。
蔡磊不是不难受,可他没有时间为这些质疑停下来,他要抓紧每一分每一秒奉献自己最后的热情。
他联合1000多位病友,共同捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用,希望能为科研人员提供最直观、最有价值的研究样本。
就在今年,他又和妻子一起,做出了一个令人钦佩的决定——捐赠1亿元给渐冻症事业。
这沉甸甸的1亿元,承载着他们对所有渐冻症患者的关爱,对攻克病症的决心,也正是这份毫无保留的大爱,渐渐地堵住了那些质疑的声音。
有人不禁好奇,蔡磊夫妇还有一个孩子呀,他们难道就不想把钱留着,为孩子的未来多一份保障吗?他们之间在这过程中难道就没有分歧吗?
事实上,蔡磊和段睿早已达成了一种默契,一种超越了普通家庭考量的共识,那就是为了渐冻症群体的希望,他们愿意牺牲自己小家的一些利益,只为能在这场与病魔的战斗中,竭尽全力,燃尽自己最后的光和热。
«——【·妻子陪伴,走过生命最后阶段·】——»
蔡磊的妻子段睿,比他小11岁。丈夫确诊渐冻症时,她才刚满30岁。
对于像她这样的高知女性,离开段睿找到一个更好的,看起来是当时最好的选择。
可她却不愿离开,“我爱他,就像爱我自己的生命,他想做什么我就陪着他,我们不放弃。”
段睿深知,此时的丈夫比自己更加需要支持与依靠。
于是,她毫不犹豫地做出了改变自己人生轨迹的决定——放弃自己蒸蒸日上的事业,全身心地投入到照顾蔡磊的生活中。
蔡磊的病需要静养,医生多次叮嘱要尽量减少操劳,可蔡磊那颗为了攻克渐冻症而急切奔走的心,又怎会轻易停下。
他坚持要奋战在创业的第一线,去为那看似渺茫的希望拼尽全力。面对丈夫的执着,段睿没有丝毫的阻拦,而是默默站在了他的身后,给予他最坚实的支持。
她精心照料着蔡磊的饮食起居,每一顿饭都用心准备,考虑着如何能在有限的吞咽能力下让蔡磊吃得更舒服些;
每一次蔡磊因病情发作而痛苦不堪时,她总是守在身边,用温柔的话语和眼神给予他力量,仿佛这样就能分担一些他的痛苦。
在蔡磊为搭建科研平台、推动公益计划而四处奔波时,段睿不仅帮忙打理诸多琐碎事务,还以自己的学识和智慧,为蔡磊出谋划策,助力他能在这条艰难的道路上走得更顺畅些。
而他们的付出,也终于迎来了一丝曙光。
就在前不久,蔡磊团队与中美瑞康携手合作研发出了一款新药。
尽管这款新药目前的功效还尚不清楚,蔡磊心里也明白,以自己如今每况愈下的身体状况,或许很难沾到这新药带来的好处了,可他的脸上依旧满是欣慰与坦然。
因为他知道,自己这一路走来,所有的努力、所有的坚持,并不是为了自己一个人能得到救治,而是为了让更多还在渐冻症阴影下挣扎的病友们,能看到生的希望,能有机会摆脱病魔的束缚。
他无怨无悔,哪怕生命已进入倒计时,哪怕时间真的不多了,只要想到自己的付出有可能改变无数个家庭的命运,他便觉得一切都是值得的。
段睿也同样如此,她陪着蔡磊经历了风风雨雨,见证了那些被质疑的痛苦时刻,也一同迎来了这来之不易的阶段性成果。
她深知,自己和蔡磊所做的这一切,是在为一个伟大的目标而努力。
在这场与渐冻症的漫长战役中,他们夫妻二人相互扶持,用爱与坚持书写着一曲令人动容的生命赞歌。