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“请求大家和我一起怀着最真诚的心情,祈求上天再给蔡磊50年!”
在今年1月份的一场活动中,倪萍眼含热泪呼吁大家一起为京东原副总裁蔡磊祈福,她希望通过这种方式让大家注意到“渐冻症患者”这个特殊的群体,也相信爱的力量。
然而就在最近,倪萍再次谈及好友蔡磊的事迹时又潸然泪下,称蔡磊已经签署了遗体捐助协议,不仅丧失了说话功能,就连抬头也不行了,每天都靠呼吸机维持微弱的生命。
今年是蔡磊对抗病魔的第五年,大家都没想到渐冻症的发展竟然会如此迅速,对蔡磊来说,每天都在经历着常人想象不到的折磨。
蔡磊
蔡磊曾是商海中叱咤风云的人物,他曾推动电子发票的普及,在京东集团担任副总裁,是无数人生意人心中的偶像。
在40岁那年,蔡磊遇到了生命中的另一半,之后两人又有了一个儿子,甜蜜的一家三口和成功的事业,蔡磊早早就成为了人生赢家,然而一切都被一场突如其来的疾病彻底改写。
蔡磊
2019年,蔡磊不幸被诊断为渐冻症,一纸诊断书将蔡磊从人生巅峰狠狠地拽了下来,渐冻症是一种被称为“世纪绝症”的疾病,目前整个医学界都对它束手无策,这种病会导致患者的身体机能会逐渐丧失,直至完全瘫痪死亡,就是一个“沉默的杀手”。
然而在接受现实后,蔡磊并没有选择逃避,而是选择直面病魔,用自己的方式去抗争。
蔡磊知道身患渐冻症的不止他一人,我国每年都要新增2.3万例,也是全球医生亟需解决的难题,于是他决定用自己的力量为攻克这一绝症贡献一份力量,也为其他患者带来一丝希望。
于是,一个名为“破冰者”的计划诞生了。
蔡磊倾尽所有,投入高达10亿元的资金,组建了一支由国内顶尖医学专家组成的科研团队,这支团队只有一个目标:
战胜渐冻症。
他们从疾病的根本原因入手,寻找解决问题的切入点,任何一丝希望都不放弃,还创建了一个渐冻症患者的科研数据平台,连接了1.5万名患者,还推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理样本库,为医学研究提供了重要资源。
蔡磊深知这10亿元相对于攻克渐冻症所需的巨额投入来说,不过是杯水车薪,但他仍然义无反顾,因为他相信,即使是微小的努力,也能汇聚成改变世界的力量。
在“破冰者”计划推进的同时,蔡磊的身体状况却日益恶化。
他从一开始感到肌肉无力,后来说话也变得不清楚,现在甚至连头都抬不起来了,只能靠呼吸机维持生命。这个过程中,他经历了很多常人难以承受的痛苦。
然而即使在病痛的折磨下,他仍然坚持每天工作,积极配合治疗,从未放弃过希望。
蔡磊开始用眼球识别技术打字,一字一句地撰写演讲稿,用微弱的声音鼓励病友,用自己的行动诠释着生命的意义,甚至还签了遗体捐赠协议,希望自己去世后还能为医学研究出一份力。
蔡磊曾坦言在病痛的折磨下,他曾经想过“先走一步”,解脱自己,也减轻家人的负担,但每当看到病友们期盼的眼神,听到他们对生的渴望,他就无法放弃。
他知道自己的生命不仅是为自己,也是为了众多渐冻症患者而存在的,哪怕只有一丝希望,也要为他们争取更多的时间,更多的可能性。
段睿作为蔡磊的妻子,从一个幸福的家庭主妇,转变为需要独自面对生活的坚强女性,一开始让她感到无所适从,之后她开启了一个叫做“破冰驿站”这个直播账号,争取为丈夫的事业尽一份力。
段睿在丈夫患病期间,一个人扮演着多个角色:妻子、护士、助理、主播……每天尽管忙的团团转,但从来没说过一句抱怨的话。
然而,段睿的付出却并没有得到所有人的理解。
在网络上,一些键盘侠恶意揣测,认为蔡磊是在装病卖惨,博取大众同情,而段睿则是在利用丈夫的病趁机敛财,面对这些无端的指责和攻击,段睿选择了沉默。
段睿
她没有解释,也没有反驳,因为她知道解释只会浪费时间和精力,而她现在最需要做,就是陪伴丈夫,支持他的事业。
在蔡磊抗癌的路上,段睿一直是他精神上的支撑和坚强的后盾,她理解丈夫的梦想,支持他的决定,默默地为他付出,不求回报。
在蔡磊的感召下,越来越多的患者和家属站了出来,分享他们的故事,呼吁社会关注渐冻症,为攻克这一疾病贡献力量。
“破冰行动”的开展,更是将这场抗争推向了高潮,这不光是蔡磊一个人在战斗,也是大家共同参与的一场希望传递。
医疗团队夜以继日地进行科研攻关,患者家属互相鼓励,分享经验,爱心人士捐款捐物,为“破冰行动”提供了源源不断的动力,这场全民接力,展现了人性的光辉,也彰显了社会责任的力量。
多年前,全球流行的“冰桶挑战”也让渐冻症这个病被更多人了解,这项活动通过社交媒体的传播,让更多人了解了渐冻症,也为渐冻症的研究筹集了大量的资金。
虽然“冰桶挑战”已经过去多年,但它所传递的关注和支持,仍然在持续影响着人们。
蔡磊最大的心愿,就是能够亲眼见证“破冰行动”取得成功,让更多病友重获新生,他知道这或许是一个遥不可及的梦想,但他仍然愿意为之奋斗,哪怕只有一线希望。
我们期待着“破冰行动”能够取得突破,为渐冻症患者带来新的希望,也期待着社会各界能够持续关注渐冻症,为攻克这一疾病贡献力量。
我们相信,总有一天,冰层会彻底融化,渐冻人的生活将迎来温暖的春天。
信息来源:
1.极目新闻2024.11.28《倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪:他头已经抬不起来了,每天要用呼吸2机,签署了遗体捐赠》
2.红星新闻2024.01.29《为50万个渐冻症的患者……倪萍:祈求上天再给蔡磊50年》
3.大河网2024.05.22《“破冰者”蔡磊:时日不多 我想死前救下100万人》