倪萍接受采访

41岁对于很多人来说正值人生的黄金时期，事业有成、家庭美满，可放在蔡磊的身上，41岁却是命运急转直下的分水岭。

那一年，他被确诊自身患有渐冻症，从此开始了与疾病抗争的漫长道路，而历经几年的时间，与病魔始终坚持斗争的蔡磊，还是来到了生命的倒计时阶段。

那么，现在的蔡磊，究竟过着怎样的生活呢？在生命的尽头，他又做出了哪些选择？

蔡磊

蔡磊在互联网界非常有名，甚至算是个厉害的人物，他不仅曾是京东的副总裁，还带领着团队开发了我国第一张电子发票。

过度把自己投身于事业的他，还被同事们起了个“拼命三郎”的外号，在以往节假日的时候，对于蔡磊来说，也仅仅只是个换地方工作的日子。

但也正是凭借着这股拼劲，蔡磊的身价也是轻松过亿，达到了许多人都难以企及的高度。

蔡磊与妻子还有倪萍

更不要说，这个时候的他还拥有着一个幸福的家庭，一切看起来都是那么的完美，可是，却架不住命运给他开了一个不小的玩笑。

2019年，蔡磊查出自身患有渐冻症的事实，这是一种影响神经的疾病，甚至连具体病发原因都不清楚，所以导致目前几乎没有特别有效的治疗方法。

图源网络

这样的事实对于患者来说，意味着身体机能的逐渐丧失，从最初的肌肉无力、萎缩，到后来的吞咽困难、呼吸衰竭，最终走向死亡。

这是一个缓慢而痛苦的过程，如同被困在逐渐凝固的冰块中，眼睁睁地看着自己失去一切，却无力反抗。

蔡磊

在这种情况下，渐冻症也是被列为“世界五大绝症之首”，其残酷性远超人们的想象，毕竟它不仅剥夺了患者的身体机能，也摧毁了他们的精神世界。

确诊初期，蔡磊也曾陷入深深的绝望，他无法接受这个突如其来的打击，对未来充满了恐惧和焦虑，他曾经的事业、家庭和财富，在疾病面前变得根本不值一提。

蔡磊

蔡磊一度想要放弃，向命运低头，可对妻子和孩子的爱以及内心深处的不甘，让他重新燃起了斗志，他开始积极寻找治疗方法，看了很多资料，还向国内外的专家咨询。

他开始组建团队，搭建互联网平台，为渐冻症患者建立科研数据平台，并推动建立我国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

蔡磊工作画面

这对于渐冻症的研究至关重要，因为患者数据和病理样本的缺乏，一直是制约该领域研究进展的主要瓶颈。

蔡磊的这一行动，为研究人员提供了重要的资源，也让渐冻症的治疗看到了新的希望，他联系了上万名渐冻症患者，将他们连接在一起，形成一个庞大的数据库，为科研攻关提供了重要的数据支撑。

蔡磊

他知道，要推动渐冻症研究的进展，必须集合大家的力量，而科研需要大量的资金投入，这对于一个渐冻症患者来说，无疑是一个巨大的挑战。

但蔡磊毅然决然决定付出一切，将所得资金全部投入到渐冻症的研究中，他四处奔走探索不同的研究方向，希望能找到攻克渐冻症的突破口。

蔡磊

为了筹集更多的科研资金，蔡磊甚至开始直播带货，他的直播间叫“破冰驿站”，这对于一个身体状况日渐恶化的渐冻症患者来说，是一个巨大的挑战。

同时，他的这一做法也招来了一些质疑，有人觉得他是在装可怜、博取同情，还有人直接说他是在骗钱，面对这些质疑，蔡磊并没有过多地辩解，他只是默默地坚持着自己的选择，将赚来的钱继续投入到科研和慈善事业中。

以上信息来源：大象新闻2024年11月23日“新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定”

在病情不断恶化的过程中，蔡磊签署了遗体捐赠协议，将自己的身体捐献给医学研究，这需要很大的勇气和无私的精神。

可他深知，自己的生命即将走到尽头，所以他只是希望自己的身体，能够为攻克渐冻症做出最后的贡献。

倪萍安慰蔡磊

而在11月26日的时候，蔡磊多年的好友也就是华大的CEO尹烨，专程过来看望了他，看着现如今的蔡磊只能依靠旁人的搀扶才能行走，尹烨的情绪多少有点低落。

面对好友的加油打气。原本来非常乐观的蔡磊终于也是忍不住了，瞬间红掉的眼眶让两个人之间的感情变得更加沉重了。

蔡磊与好友尹烨

他的行动也感动了很多人，在与病魔抗争的过程中，蔡磊展现出了人性的光辉，为不少渐冻症患者树立了榜样。

可以说他不仅是在为自己努力，也是在为所有渐冻症患者奋斗，但渐冻症如同一个笼罩在医学界上空的阴影，至今仍是医学难题。

蔡磊

虽然全世界的科学家都在努力解决这个问题，但进展不太快，新药研发过程很长，投入很大，而且成功的概率很低，即使有一些药物进入临床试验阶段，其疗效也十分有限。

面对绝症，不同的人会做出不同的选择，有人选择放弃任由命运的摆布，有人选择逃避麻痹自己，不愿面对现实，但也有人选择抗争，用尽最后一丝力气，去争取生的希望。

蔡磊

蔡磊无疑属于后者，他没有被病痛打倒反而选择了积极面对，用自己的方式去对抗生活的不公。

他将有限的生命投入到无限的为渐冻症患者争取希望的事业中，这本身就是对生命意义的最好诠释，他不仅为自己而活，也为他人而活，他的生命价值，在与病魔抗争的过程中得到了升华。

图源网络

蔡磊的经历让更多人开始关注和思考渐冻症患者的生活，毕竟渐冻症是一种罕见病，患者群体相对较小，社会对其关注度也相对较低。

这使得渐冻症患者在医疗、护理、生活等方面面临着诸多困难，但他们需要更多的社会支持和关爱，需要更多的医疗资源和政策倾斜。

蔡磊

蔡磊的呼吁和行动，唤起了社会对渐冻症患者的关注，也促进了相关政策的制定和完善，这对改善渐冻症患者的生活状况，提升他们的生活质量非常重要。

他虽然身患绝症，却从未放弃希望，始终保持着积极乐观的心态，用自己的行动去影响和改变着周围的世界，他在渐冻症研究上做出了很大贡献，也给人们树立了很好的榜样。

图源网络

他的精神会鼓励更多人勇敢面对生活的挑战，去寻找生命的意义和价值，相信在蔡磊和无数科研人员的共同努力下，攻克渐冻症的曙光终将到来。

也希望，社会各界能够给予渐冻症患者更多的关注和支持，让他们不再孤单，让他们感受到希望和温暖。

以上信息来源：新民晚报2024年11月28日“蔡磊已决定捐献遗体！倪萍哽咽落泪：他头已经抬不起来了”

自从蔡磊确诊后，他便开始投身于渐冻症研究，至今已经斗争了五年之久，而现在，他的生命变得越来越微弱，已经需要用呼吸机来维持生活。

签署遗体捐赠协议是他对渐冻症做出的抵抗，他把自己的身体当做一颗子弹射向了病魔！

蔡磊